В центре социальной политики – концепция социальной интеграции, обозначающая "усилия, направленные на повышение степени участия различных групп населения в жизни общества" (Barry, 1998), и затрагивающая проблему гражданских прав, понимаемых не просто как равенство перед законом, но и как равенство в реальных шансах на достойную жизнь. Постепенно изживаются негативные установки по отношению к инвалидам, включая язык официальных документов и язык повседневных практик. Своеобразие человека начинает характеризоваться в терминах "особых образовательных потребностей". "На смену термину "Handicapped children", – пишет Н.Н. Малофеев, – приходит термин "Children with Special Needs", указывающий на наличие особых потребностей у полноправных членов общества… Не изменись взгляды на права человека, права меньшинств, не возникла бы необходимость отказываться от определения "Handicapped children"… Но в обществе, которое приветствует полную социальную интеграцию меньшинств, ставит задачей упразднение границ и барьеров, разделяющих людей или ограничивающих их права и возможности, термин "Handicapped children" приобретает вторичное негативное значение, а потому заменяется нейтральным и социально приемлемым "Children with Special Needs"" (Н.Н. Малофеев, 2009. – С.261). Родители детей с ограниченными возможностями здоровья обретают право не только стать заказчиками образовательных и социальных услуг, но в области ранней помощи услуги начинают распространяться на всех членов семьи, а не только на ребенка.
Происходит это под влиянием новых научных идей, связанных с развитием исследований в русле системного семейного подхода (С. Минухин, Zuk и др.), который становится доминирующим в современной практике ранней помощи. Системный семейный подход позволил рассматривать ребенка как часть семейной системы, состоящей из нескольких взаимодействующих индивидов, и социальной системы, в которой взаимодействуют индивиды, семьи и социальные институты.
Применение теории семейных систем по отношению к семьям особых детей было осмыслено в концепции структуры и функционирования особой семьи (А.P. Turnbull, Sammers, Brotherson). Структура семьи складывается из характеристик состава семьи, культурного и идеологического стиля семьи. Культурно обусловленные представления семьи влияют на способы приспособления к особому ребенку, а также на стиль взаимодействия с учреждениями социальной сферы, сфер здравоохранения и образования, на уровень доверия к социальным учреждениям вообще. Идеологический стиль семьи основан на ее взглядах, ценностях и принятом в семье поведении. Реакция семьи на нарушения в развитии ребенка или его болезнь во многом определяется ее идеологическим стилем, и в то же время рождение особого ребенка в семье может значительно поменять ее взгляды и ценности. Семье, столкнувшейся с нарушениями развития у ребенка, приходится менять свои взгляды на поиск помощи и отношение к медицинским, социальным и образовательным учреждениям, на принятые в семье механизмы и стратегии решения проблем. Концепция описывает компоненты семейной системы – подсистемы и критерии их взаимодействия: сплоченность, приспособляемость и коммуникацию, а также функции семьи и ее жизненный цикл.
В социологии разрабатываются и дополняются модели воздействия стресса на функционирование семьи (MacCubbin&Patterson, 1983) и воздействия на семью социальной поддержки и социальных связей (Beckman, Porkorni, Kazak и др.). Само присутствие в семье ребенка с ограниченными возможностями здоровья создает ситуацию стресса, хронического по своей природе. Социальная поддержка – это внешняя стратегия решения проблем, призванная снизить стресс, ложащийся на семью. Чем больше и взаимосвязанней социальная сеть, окружающая семью, чем больше вовлеченность семьи в социальные отношения с различными специалистами и организациями, тем больше у нее источников социальной поддержки. Социальная поддержка снижает субъективный стресс семьи, поддерживает успешное функционирование родителей и ребенка, создает объективные предпосылки для эффективного преодоления или коррекции отклонений в развитии ребенка, что в перспективе способствует образовательной и социальной интеграции детей в среду нормально развивающихся сверстников.
Другим важным теоретическим посылом нового этапа в развитии системы ранней помощи становится социально-экологический подход, его модель (U. Brenfenbrenner). Основная идея социально-экологической парадигмы та же, что и в теории семейных систем: изменение в любой части экологической системы влияет на все ее составные части и порождает необходимость в системной адаптации или уравновешивании. Экологическое окружение семьи предоставляет ей ресурсы, необходимые для жизни, создает системы жизненной и социальной поддержки. Подсистемы социально-экологической модели включают в себя микросистему (уровень семейной системы и отношения в ней), мезосистему (ближайшее социальное и территориальное окружение семьи), экзосистему (социально-политический уровень) и макросистему (идеология и философия, отражающая принятые в обществе ценности). Трансформация социально-экологического подхода на семьи с особыми детьми (Mitchell) позволила определить круг потенциальных проблем, с которыми может столкнуться семья особого ребенка в различных социально-экологических системах.
В конце 80-х гг. ценностно-смысловые основания ранней помощи подвергаются пересмотру, что приводит систему к кардинальным изменениям. На смену старым ценностям, сформулированным как "нормализация жизни особого ребенка", приходят новые – "нормализация жизни семьи особого ребенка". "Хотя компоненты нормализации могут различаться в зависимости от социального статуса и других субкультурных факторов, – подчеркивают М. Селигман и Р.Б. Дарлинг, – в целом нормализованный стиль жизни для родителей с детьми… в американском обществе включает в себя следующее:
● один или оба родителя работают;
● дети получают соответствующее их потребностям образование;
● имеется доступ к адекватной медицинской помощи;
● имеется адекватное жилье;
● налажены социальные связи с родными и друзьями;
● имеется время для отдыха;
● имеется свобода посещения общественных мест;
● доходов в семье хватает для поддержания принятого в семье стиля жизни" (М. Селигман, Р.Б. Дарлинг, 2007. – С. 78).
Акценты в смысловом контексте ранней помощи смещаются с помощи, адресованной ребенку, в которой семья расценивалась в качестве значимого ресурса, на ее поддержку и сопровождение. Изменения ценностей и смыслов ранней помощи приводят к перестройке всех компонентов системы, включая изменение "входа" в систему и "выход" из нее, а также процессы, происходящие в ней. На новом этапе система стала ориентироваться на интересы семьи особого ребенка и планировать цели помощи в зависимости от структуры потребностей каждой конкретной семьи. Осуществлять оценку результатов не с точки зрения развития ребенка, а с точки зрения функционирования семьи как основного "клиента" системы; включать разнообразные виды оценки потребностей семьи в диагностический процесс; предоставлять комплекс услуг, ориентированный на помощь и сопровождение семьи особого ребенка в рамках разрабатываемой индивидуальной программы помощи. Смена ценностно-смысловых, целевых ориентиров и результатов помощи легла в основу новой концепции ранней помощи – "Модели системного развития" (M. Guralnik и др.), которую мы рассмотрим более подробно далее.
В групповой работе специалистов служб ранней помощи на этом этапе также происходят существенные изменения. В русле развития междисциплинарного подхода развивается трансдисциплинарная модель. При такой модели акцент смещается с работы отдельных специалистов исключительно в своей области развития в сторону сотрудничества всех членов команды. (М. Уилт, 2009. – С. 247), рассматривая этот подход и ее модель, уточняет: "Понятие трансдисциплинарности предполагает, что один специалист по раннему развитию будет ответственным за предоставление вашему ребенку помощи во всех областях развития, и сфера его образования, будь то педагогика или медицина, не играет здесь роли. В центрах, использующих такой подход, должность этого специалиста может звучать как "ответственный за предоставление услуг". Все специалисты по раннему развитию, получившие соответствующее образование, разбираются в особенностях детского развития независимо от своей специализации и научной степени". Таким образом, отличительной чертой в этой модели является стирание профессиональных границ, возможность взаимозаменяемости, широкого обучения специалистов внутри команды, передачи знаний, навыков и профессиональных умений от одного специалиста другому. Считается, что такой подход более экономичен и позволяет с большей вариативностью и большему количеству клиентов оказывать помощь. Однако трансдисциплинарный подход не исключает возможности в ряде случаев использовать помощь отдельных специалистов. Поясняя родителям основную суть этого подхода, М. Уилт (2009. – С. 248) отмечает: "Если… у вашего ребенка обнаружены такие специфические проблемы, как, например, потеря слуха или недостаток моторики артикуляционного аппарата, ему потребуются отдельные занятия с логопедом. Однако в этом случае, помимо развития речи, логопед будет заниматься также познавательной и двигательной сферами развития малыша, если вы всей командой решите, что этот вариант приемлем".
Развивающаяся система ранней помощи в США в конце 80-х гг. получает законодательное оформление.
Законодательно гарантии государства в предоставлении услуг в области ранней помощи были закреплены в поправке к закону об образовании инвалидов, принятой в 1986 г. До этого в самом первом государственном законодательном акте, обеспечивающем общее образование в США всем детям с особыми образовательными потребностями (Закон о всеобщем образовании детей-инвалидов, 1975), предусматривались образовательные услуги только для детей школьного возраста, поправка 1986 г. включала возможность предоставления услуг детям дошкольного возраста (в том числе детям младенческого и раннего возрастов) и их семьям во всех штатах страны.
Отмечалось, что принятие поправки к закону будет способствовать развитию младенцев и детей раннего возраста, имеющих различные нарушения, в целях минимизации риска формирования задержки в их развитии; увеличит способность семей удовлетворять особые потребности их детей; позволит сократить затраты на образование этих детей в будущем, включая потребность в специальном образовании и связанных с ним услугах на этапе достижения ими школьного возраста; увеличит способность государственных и местных служб выявлять, диагностировать и удовлетворять потребности всех нуждающихся детей и их семей.
Поправка касалась законодательных изменений в сфере ранней помощи и представляла формулирование направлений государственной политики в этой области. Целью данного закона в отношении детей раннего возраста было "…разработать и внедрить повсеместную, всеобъемлющую, координированную, междисциплинарную объединяющую деятельность различных ведомств систему, обеспечивающую функционирование служб ранней помощи для детей раннего возраста с нарушениями развития и их семей". Законом определялся перечень структурных компонентов, требующихся для организации такой системы в штатах, включая критерии, которым должны соответствовать службы, для гарантии своевременности и адекватности производимых оценок, систематического выявления нужд и приоритетов семьи, создания активного механизма раннего выявления и направления в соответствующие службы, установления процедуры разработки индивидуального плана всесторонней помощи семье, а также для обеспечения эффективности перехода клиентов из одной программы в другую.
Таким образом, поправка в закон об образовании инвалидов (1986) ознаменовала переход системы ранней помощи на современный этап своего развития. Статьи закона были направлены на то, чтобы гарантировать одновременно существование хорошо координированной и интегрированной системы ранней помощи в каждом штате и единство структуры этих систем в разных штатах и регионах. Многое было оставлено на их усмотрение, в том числе то, что касалось интерпретации и реализации подобных систем. При таком подходе штаты могли организовывать системы в соответствии с федеральными требованиями, но основываясь на уже существующих структурах и связях имеющейся сети служб ранней помощи и учитывая сложившиеся механизмы финансирования. Несмотря на существенные различия в реализации системы ранней помощи в одних штатах и полного отсутствия такой системы в других на момент принятия этой поправки, предполагалось, что со временем эти различия будут сглаживаться и организация ранней помощи и поддержки в разных регионах будет становиться все более и более сходной. Предполагалось, что этот процесс будет осуществляться через государственную политику в данной области и через выявление на уровне штатов наиболее эффективных решений для каждого компонента системы. Впоследствии были внесены поправки в закон в 1997 г., а в 2004 г. принят новый, на сегодняшний день он является действующей законодательной базой (Individuals with Disabilities Education Act (IDEA), Part C).
Тогда же, в 1986 г., Конгресс США учредил грантовую программу, чтобы побудить все штаты развивать услуги в области обучения и оказания помощи семьям с детьми младенческого и раннего возраста и развивать сеть служб. Позже, в 2004 г. эта концепция в более развернутом виде легла в один из разделов (Part C) нового закона об образовании (IDEA). Закон 2004 г. – этот закон в первую очередь обеспечивает получение бесплатного надлежащего образования в государственных учебных заведениях школьниками с особыми образовательными потребностями, он соотносится, как подчеркивает М. Уилт (2009), с законом о правах человека, по которому дети с особыми образовательными потребностями имеют такое же право, как и все остальные. Однако раздел закона, касающийся ранней помощи (Part C), "не имеет отношения к закону о правах человека. Это государственная грантовая программа, которая предоставляет каждому штату определенную сумму денег с целью учреждения центров ранней помощи. Центры, создаваемые на деньги по этому гранту, должны удовлетворять государственным требованиям, описанным в Part C, однако помимо этого руководство штата может учреждать центры ранней помощи на свои средства и устанавливать свою политику работы этих центров. В этом случае, при определенных обстоятельствах, услуги могут предоставляться семьям не бесплатно" (М. Уилт, 2009. – С. 257). В рамках раздела, адресованного системе ранней помощи, прописывался механизм общего управления программой.
На основе принятого законодательства глава министерства образования США обеспечивает штаты грантами для поддержки реализации в масштабе штата системы ранней помощи. Для получения гранта штат должен гарантировать, что в нем действует политическая система, в соответствии с которой ранняя помощь доступна всем младенцам и детям раннего возраста, имеющим нарушения в развитии, а также их семьям, включая детей из семей индейцев, постоянно проживающих на территории штата в резервациях, бездомных детей и детей, оставшихся без попечения родителей, а также имеется действующая на уровне штата система, соответствующая целому перечню требований.
Перечислим наиболее существенные из этих требований. Действующая на уровне штата система должна включать формулирование политики штата, гарантирующей, что необходимые услуги ранней помощи, основанные на результатах научных исследований, доступны для всех младенцев и детей раннего возраста с особыми образовательными потребностями и их семьям. Политика штата должна гарантировать организацию всесторонней системы поиска детей, включающую направление семей с детьми в службы и обеспечивающую строгие стандарты выявления нуждающихся в ранней помощи, что призвано уменьшить потребность в соответствующих услугах в будущем. Гарантии штата должны быть распространены на своевременную, всестороннюю и многоаспектную оценку развития каждого младенца или ребенка раннего возраста с особыми образовательными потребностями и выявление потребностей каждой семьи. Указывается, что действенным инструментом оказания помощи нуждающимся детям и их семьям является индивидуальный план сопровождения семьи, который должен разрабатываться для каждого ребенка и его семьи. Индивидуальный план обязательно должен содержать предоставляемые семье услуги по координации деятельности служб. Особое внимание в структуре требований к политике штата уделяется необходимости предоставления общественной программы информирования, в которой делается акцент на раннем выявлении младенцев и детей раннего возраста с нарушениями развития, включая подготовку и распространение ведущим агентством информации по всем источникам первичного направления детей в соответствующие службы, особенно по больницам и врачам. Эта информация должна быть передана родителям, особенно родителям недоношенных детей, детей, подвергающихся воздействию физических факторов риска, угрожающих последующим формированием трудностей в развитии и обучении. Родители должны быть информированы о доступности для них системы ранней помощи. Должна быть предусмотрена процедура оценки эффективности подобной системы информирования. Специальные процедуры должны облегчать распространение подобной информации. Важным требованием является создание централизованной базы данных, которая включает информацию о службах ранней помощи, ресурсах и специалистах, доступных в штате, об исследованиях и проектах, которые в этом штате проводятся. Следующим требованием становится организация комплексной системной подготовки персонала, включая обучение среднего технического персонала, а также реализацию инновационных стратегий и различных видов деятельности для привлечения и удержания персонала, подготовку персонала для координации перехода ребенка из системы ранней помощи в программы для дошкольников.
Разработка политики штата должна также включать описание источников финансирования (включая определение федеральных, существующих на уровне штата или местных фондов) для гарантирования получения помощи нуждающимся детям и их семьям.
Общее управление и мониторинг программ и действий, связанных с их реализацией и финансовой ответственностью, возлагается губернатором штата на ведущее агентство (агентство по здравоохранению, по социальным службам и психическому здоровью, образованию и др.).
Право на участие в программах ранней помощи в США определяется законодательно. В рамках действующего законодательства услуги ранней помощи распространяются на три большие группы детей и их родителей.
В первую очередь, это дети группы социального риска. Дети группы социального риска – достаточно широкая группа, включает в себя детей из малообеспеченных семей; детей, подвергшихся насилию или переживших стресс; детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей; детей, чьи родители страдают психическими расстройствами, алкоголизмом и наркоманией; детей малолетних родителей; бездомных детей; детей из семей индейцев, постоянно проживающих на территории штата в резервациях, и др.
В США разработаны и действуют основные положения по организации и содержанию служб для детей из группы социального риска, а именно: