2.
Я считаю себя довольно наблюдательной, но с Имике не могу в этом соревноваться. У него до сих пор сохранилась способность маленького ребёнка замечать такие мелочи, на которые мы, взрослые, уже не обращаем внимания.
В Москве перед нашим домом был небольшой переезд, который мы называли "наш мост". Однажды Ими пришёл домой и сообщил мне:
– Ты видела? Наш мост перекрасили в белый цвет?
Я с удивлением спросила, каким он был раньше. Я действительно не могла этого вспомнить, хотя проходила мимо моста каждый день.
– Зелёный… – теперь и в голосе Ими слышалось удивление ("Как это можно не заметить?!")
В другой раз я попросила его сходить в магазин за какой-то мелочью.
– В красный? – спросил он.
Я подробно объяснила ему, какой магазин я имела в виду потому что, честно признаться, понятия не имела, какого он цвета – обычный кирпичный дом. Позже я убедилась, что магазин из-за огромных рекламных щитов кока-колы, выставленных в витринах, действительно "красный". С тех пор это стало официальным названием магазина. По крайней мере, для нашей семьи…
В связи с этими ситуациями мне вспомнился случай, который навёл меня на мысль, что наблюдательность Имике скорее врождённая черта, нежели приобретённая и развитая в процессе обучения. Ему не было и двух лет. Мы тогда снимали квартиру на Римской набережной Дуная и жили в довольно стеснённых материальных обстоятельствах. Наш собственный гардероб, скажем прямо, оставлял желать лучшего. На обновки просто не было денег. У меня был один более-менее приличный пуловер (чёрный в сиреневую полоску), который я надевала почти каждый день, когда мы шли гулять на берег Дуная. Однажды я только взяла его в руки, и Имике захлопал в ладоши и направился к своей коляске. Малыш понял, что мы идём гулять. Я заплакала. С одной стороны, от обиды, что мы такие "нищие" (я была молодой женщиной, и мне хотелось хорошо выглядеть), а с другой стороны – от радости, какой у меня умный сынок, что уже в таком "юном" возрасте обращает внимание на "мелочи". Между прочим, Имике до сих пор остаётся моим самым внимательным кавалером. Он всегда замечает мою новую причёску или новое платье и непременно высказывает своё мнение по этому поводу:
– Ты такая нарядная! И платье красивое! Тебе идёт.
3.
В нашей квартире, особенно в кухне, кроме меня (но мне это положено, как хозяйке дома!) только Имике знает точно, что где лежит. Когда к нам переселилась моя мама, он помогал ей ориентироваться и дома, и на улице. Терпеливо, не один раз он показывал ей, в каком шкафу или ящике лежит тот или иной предмет, и ревностно следил за тем, чтобы бабушка всё клала на своё место. Если она в очередной раз ошибалась, он не сердился: его это веселило.
– Бабушка! – смеялся он и перекладывал вещь на её законное место. – Ложки должны лежать в отделении для ложек, а не вместе с вилками! И что ищет вилка в отделении для ножей?!
Если меня нет дома, все спрашивают у Имике: "А где у нас…?"
Я гораздо увереннее вожу машину, если рядом со мной сидит Ими. Он хорошо запоминает дорогу, и у него везде есть свои "вехи": "у дракончика – налево", "у светофора, где стоит крест, направо" и т. д. Памятники, магазины, какие-то рекламные щиты – всему этому он даёт свои названия, причём всегда очень точные и яркие. По этому же принципу он запоминает и те маршруты, по которым ему приходится ездить на общественном транспорте. Поначалу я очень волновалась за него и постоянно звонила на мобильный телефон ("Ты где?"). Потом только напоминала: "Не пропусти остановку! Следи из окна! Слушай, что объявляет водитель!" А теперь уже и этого не требуется. Я спокойна, когда он едет один, знаю, что не заблудится. Он ездит в четыре разных места – в школу, в спортзал, который находится по другому адресу, на практику в университетский ботанический сад с тремя (!) пересадками, в бассейн. И почти никогда не опаздывает.
4.
То, что Ими подмечает какие-то внешние знаки, это я ещё понимаю. Но для меня остаётся загадкой, как он чувствует людей и делит их на две категории: "хороший человек" (дружелюбный, у него искренняя улыбка, ему можно доверять) и "нехороший" (в чью искренность не веришь). Конечно, он это не формулирует так прямолинейно "хороший-нехороший", он просто либо принимает этого человека, либо нет. С малого возраста мы учили его, что нельзя останавливаться и разговаривать с каждым встречным, а тем более идти куда-то с незнакомым человеком или принимать от него что бы то ни было. Теперь я уже с уверенностью могу сказать, что Ими хорошо усвоил эти уроки. Я хорошо знакома с парнем-дауном (он ровесник Имике), которого мама до сих пор каждый день провожает до школы и ждёт его после уроков, потому что молодой человек слишком общителен и вступает в разговор действительно с каждым встречным. Он не следит за дорогой, может заговориться, проехать или выйти не на своей остановке, пойти за собеседником. Хотя далеко не глуп. Ими в дороге сосредоточен, он не вступает в контакты с посторонними. Но это не значит, что он "бука". С теми, кого он хорошо знает, кто ему симпатичен, он общается с удовольствием.
Недалеко от нашего дома есть два небольших продовольственных магазинчика, где мы делаем ежедневные покупки (хлеб, молоко и т. д.). И в том, и в другом нас хорошо знают, но Ими в основном ходит в один из них, "потому что нравится тётя, которая там работает". Во второй он заходит только в случае необходимости. Почему? Ведь и там работает довольно симпатичная "тётя", и она тоже улыбается ему. Может, не настолько искренне?..
Я всё больше доверяю своему сыну и стараюсь не думать о том, с какими барьерами и трудностями он может столкнуться. Вернее, о том, чего он не сможет преодолеть. Он обязательно всё преодолеет, если не один, то с нашей помощью. Только протяните ему руку!
Толерантность
В техникуме, где я работаю, мне удалось создать драмкружок (моя давняя мечта!). За первый год мы сыграли четыре пьесы и имели огромный успех. Благодаря этому ребята сплотились, полюбили сцену, и наш драмкружок стал именоваться "Нашим театром". Поначалу неловкие, стеснительные статисты, которые на первом представлении и в роли без слов боялись выйти на публику, за год превратились в настоящих звёзд сцены. Нам нравилось вместе работать. Я по-настоящему привязалась к этим ребятам. Каждая репетиция превращалась в маленький праздник, не говоря уже о спектаклях.
Во время одного из таких вот "праздников", когда я что-то самозабвенно объясняла находящимся на сцене "актёрам", один из моих любимцев сделал замечание своему партнёру: "Сидишь, как даун!" Остальные громко засмеялись. А у меня внутри всё застыло. Будто я получила пощёчину, будто меня окатили ледяной водой. Я запнулась, а когда заговорила, сама испугалась своего голоса, таким он стал тусклым и невыразительным. Ребята ничего не заметили. Я кое-как довела репетицию до конца, так ничего и не сказав своим воспитанникам. Они меня разочаровали, но я проглотила это, как горькую таблетку, ко вкусу которой уже почти привыкла. Только раньше я получала это от посторонних людей, а тут… Мои любимые ученики… Мне даже не хотелось искать для них никаких оправданий: мол, они не нарочно, они не знали, что мой сын… и т. д. Это слабые аргументы. Речь не о моём сыне. На репетициях и даже на уроках иностранного языка я учила их быть терпимее друг к другу, принимать товарищей такими, какие они есть, потому что все мы очень разные, у всех нас есть свои недостатки. Я всё ещё верю в предназначение учителя не только учить детей, но и воспитывать их, даже если они уже такие взрослые, как мои студенты.
Конечно, позже я нашла удобный случай и дала отдельный урок толерантности главному "виновнику" того инцидента. Я просто его познакомила с Имике. Ему было очень стыдно, хотя это не было моей целью. Я не хотела, чтобы он думал, что он обидел меня лично. Я хотела, чтобы он понял, что "даун" – это не ругательство, что дауны – замечательные люди. И он понял. Они подружились с моим сыном, а со временем я познакомила Имике и с другими моими артистами.
Толерантность – не врождённое чувство. Его надо прививать с детства. Надо учить детей толерантности, как мы учим их не брать чужого и переходить дорогу в положенном месте, как учим вежливости и уважению к старшим. И в Венгрии есть хорошие примеры такого воспитания. У "Алкотмань-Батори" есть школа-партнёр. Обычная общеобразовательная школа, где обучаются самые обычные дети. Раз в месяц они приходят в нашу школу (я по привычке так и называю её "нашей", хотя Имике уже второй год учится в профучилище) и проводят там несколько часов вместе с нашими детьми. Во время этих встреч практически не возникает конфликтов. Если и бывают проблемы, то самые обычные, не вытекающие из ситуации "свой-чужой". Все получают удовольствие от общения. На общих уроках "гости" занимаются с "хозяевами" и чувствуют при этом не своё превосходство, а скорее удовлетворение от того, что они помогают более слабым, от того, что они нужны.
Но добрая сказка заканчивается, как только её герои покидают стены школы и попадают в мир, где господствуют здоровые и сильные. Куда только девается их толерантность, их понимание, желание помочь, которое они только что демонстрировали? Почему они опять брезгливо отворачиваются или пересаживаются на другое место, если в автобусе рядом с ними садится человек, не принадлежащий к этому миру "сильных и здоровых"? Не потому ли, что там, на улице (а часто и в семье) они просто не видят другой модели поведения? У них нет примера для подражания. Мама с папой не научили их, что можно и нужно по-другому… А папу с мамой не научили, потому что они воспитывались в другие времена. Тогда вообще слабыми и больными никто не занимался. Их содержали в заведениях закрытого типа.
Агнеш Кирайфалви рассказала мне одну историю, как мне тогда показалось, удивительную из-за нелепости ситуации. У неё в классе училась девочка-аутист Врачи посоветовали ей заняться плаванием. Аги, желая помочь, посоветовала маме девочки обратиться в спортобщество "Водомерка". Мама восприняла это почти как личное оскорбление: "С даунами? Да ни за что!" У неё симпатичная дочка, ведь у аутизма нет ярко выраженных внешних признаков. Она, не задумываясь, отвергла детей-даунов, хотя, я уверена, и сама не раз сталкивалась с тем, что её дочь дискриминировали из-за диагноза "аутизм". (Может, в медицинских справках это формулируется как-то иначе, но суть от этого не меняется). В первый момент меня это возмутило: "Как она может считать моего ребенка хуже своего?!" А потом стало стыдно за себя. Это что же получается? И я, и она считаем своих детей достойными всего самого лучшего (что вполне нормально!), но в нас уже укоренилось чувство неполноценности из-за собственных детей. Мы пытаемся доказать и друг другу, и всем: "Мы (наши дети) хорошие! Мы нормальные! Мы такие же, как все!", а сами не верим в это?.. У детей своих нам надо учиться!
Вместе с Имике на тренировки ходит один молодой человек, у которого одна рука вдвое короче другой (до локтя). Врождённый дефект. Его зовут Аттила. Когда Ими рассказывает что-то об этом парне, он начинает так: "Аттила… Ты знаешь, о ком я говорю…" и даёт мне пару секунд, чтобы я поняла, кого он имеет в виду. Его тактичность не позволяет ему назвать вещи своими именами.
После 11 лет, проведённых в семейном кругу "Алкотмань-Батори" (хотя и с длительными перерывами, но он всегда был членом этой дружной семьи), Ими попал в другую школу в новый большой класс. На первом курсе их было 20 человек, к окончанию осталось 17. Практически у каждого ребёнка была какая-то своя проблема со здоровьем, чаще всего врождённая, но без преувеличений могу сказать, что диагноз Ими был одним из самых серьёзных. Каждый день, когда он приходил из школы домой, я спрашивала его, что нового случилось в школе. В первые недели ответ был всегда коротким и однозначным: "Всё нормально". Шли дни, он подружился с одноклассниками, всё больше рассказывал о них, но одно оставалось неизменным: "Всё в порядке". В начале февраля было родительское собрание по итогам первого полугодия. Я с немалым удивлением слушала жалобы некоторых родителей, что их сына (или дочь) обижают одноклассники, называют "недоразвитым, психом, больным" и т. д. Они объясняли это тем, что их ребёнок "новенький" в классе, и "старые" не принимают его в свою компанию. (Основная масса ребят окончила десятилетнюю общеобразовательную школу при "Саразнад" и осталась там же для получения профессионального образования.) Имике был новичок в этом классе, он тоже пришёл из другой школы, но я ни разу не слышала от него ни одной жалобы, что его кто-то обидел. Может, он просто скрывал от меня? Но классная руководительница тут же развеяла мои сомнения: "К Ими все ребята относятся очень хорошо, потому что и он ведёт себя со всеми очень корректно. Более того, он не любит, когда другие ссорятся между собой, и пробует примирить их".
Однажды она позвонила мне и сообщила, что Ими признался ей в своём долге. Он должен 100 форинтов (это примерно 40 евроцентов) одному из одноклассников, но "маме сказать не осмеливается" и попросил её позвонить мне. Я как бы между прочим поинтересовалась у Имике, когда и на что ему были нужны деньги, которые он взял в долг у Яноша. На это мой сын ответил: "Да нет, я не брал у него денег, просто я пообещал ему дать 100 форинтов, чтобы он не ссорился с Аттилой". Мой маленький мировой судья…
Тётя Чилла
1.
Приступая к работе над книгой, я не собиралась обращаться за помощью к другим людям. Моей целью было поделиться своими мыслями, чувствами, собственным опытом, приобретённым за последние двадцать лет. Но чем глубже я погружалась в тему, тем острее ощущала необходимость поговорить с учителями, врачами и другими специалистами, с которыми сталкивалась за эти годы. Но не с родителями, которые находятся в похожей ситуации. Если, пообщавшись с ними, я описала бы каждый отдельный случай, то объём книги мог бы соревноваться с "Войной и миром" Л. Н. Толстого, а ведь именно этот русский писатель – правда, в другом своём романе – сказал, что "все счастливые семьи похожи друг на друга, каждая несчастливая семья несчастлива по-своему". Я не считаю нашу семью "несчастливой", но так же, как я могу бесконечно рассказывать об Имике, и любая мама могла бы говорить о своём ребёнке столько же, и мы не повторили бы друг друга, хотя у нас очень много общих проблем.
Именно об этих проблемах мне и не хотелось говорить с родителями. Получилось бы, что мы просто плачемся друг другу в жилетку об одном и том же. Специалисты, которых наши проблемы не затронули лично, но с которыми в силу своей профессиональной деятельности они сталкиваются каждый день, видят всё это другими глазами, оценивают ситуацию более трезво. Они подходят к проблеме с другой стороны и выбирают иные пути её решения, как это было в случае со школой "Алкотмань-Батори", историю которой мне рассказала директор школы Эва Банхеди (см. главу "И всё-таки мы не одни…"). На этот раз я решила поговорить с Чиллой Маттес, нашим тренером по плаванию, основателем и председателем спортивного общества "Водомерка". Кроме этого, госпожа Маттес возглавляет секцию плавания в Венгерском спорткомитете для людей с задержкой в умственном развитии (MES). В 2006 году за свою деятельность она получила премию гражданского фонда "Паннония" в номинации "Пример для подражания". У неё есть дочь Жанет. Здоровая, умная, красивая двадцатилетняя девушка отказалась от обычного образа жизни, который ведёт основная масса сегодняшней молодёжи, и в ущерб своему свободному времени стала помогать маме. Теперь это её основное занятие. Она обучает плаванию людей с недостатками в развитии, ездит с ними на соревнования, организовывает их досуг.
Я поинтересовалась у Чиллы, как случилось, что она начала заниматься с инвалидами. На мой вопрос она ответила вопросом:
"Сколько у нас есть времени? 5 минут, 5 часов или 5 дней?" Может быть, и пяти дней было бы мало…
Вскоре после московской Олимпиады, в которой Чилла принимала участие как спортсменка, у неё родилась дочь. О спортивной карьере можно было забыть, но от спорта она не отказалась – стала тренером. Работала с детьми. Она обучала их плаванию с самого раннего возраста. Эта идея пришла к ней, когда она занималась со своей маленькой дочкой. Наш Балинт в 5 лет тоже ходил в её группу. Тогда она занималась только со здоровыми детьми. Неожиданно в её жизнь вошёл мальчик-аутист. Родители одного из её воспитанников обратились к ней за помощью: не возьмётся ли она позаниматься с их трёхлетним сыном, который не умеет ни ходить, ни говорить, не идёт на контакт ни с кем, кроме матери, и к тому же ещё и агрессивен. Чилла раньше никогда не сталкивалась с такими детьми, об аутизме ничего не знала, но решила попробовать. После первой встречи с мальчиком она не испугалась, а скорее укрепилась в своём решении помочь, увидела в этом вызов, а после первого занятия в ней проснулся спортивный азарт: "Я должна научить его плавать!"
Почти четыре года она занималась с мальчиком. Это был тяжкий труд, огромная ответственность, нервные срывы, сомнения, слёзы, но она победила.
– Когда он самостоятельно проплыл в бассейне с большой водой свои первые 25 метров, я стояла и ревела. И уже знала, что это будет делом всей моей жизни. Это настоящее дело! Я научила его не только плавать, я дала ему новую жизнь. Ему и его родителям, – углубилась Чилла в свои воспоминания.
С того времени и не сосчитать, сколько таких детей прошло через её руки, скольким семьям она подарила радость. Но какой ценой! Я только могла подозревать, с какими трудностями сталкивалась (и сталкивается) эта сильная женщина за годы работы с нашими детьми. Я боролась только за одного ребёнка, за своего сына, а у "тёти Чиллы" их было не меньше сотни, а то и больше. Слушая её, я глотала слёзы. От несправедливости, от бессилия перед равнодушием людей и разных государственных и общественных организаций, перед односторонностью и несовершенством существующих законов.