Конечно, скепсис - дело полезное для постижения истины. Но всякому скептическому отношению есть свой предел. Ведь, как говориться, verem plus uno esse non potest (больше одной истины быть не может). Не так давно более 5 тыс. ученых всего мира подписали Дурбанскую декларацию, в которой в очередной раз подтверждается, что именно ВИЧ и не что иное является причиной СПИДа. Среди подписавших Декларацию - 11 нобелевских лауреатов, директора ведущих научно-исследовательских институтов, президенты академий наук и медицинских обществ, включая Национальную Академию наук США, Лондонское Королевское общество, Академию медицинских наук Великобритании, Институт Пастера во Франции, Институт Макса Планка, Американский институт медицины, Европейскую организацию по молекулярной биологии, Индийское общество по СПИДу, Национальный институт вирусологии Южной Африки, Южноафриканское общество ВИЧ-клиницистов и другие. Для обеспечения полной объективности и материальной незаинтересованности ученых и врачей, работающих на фармацевтические компании, попросили не подписывать Декларацию.
В Дурбанской декларации, в частности, говорится: "О том, что СПИД вызван вирусами ВИЧ-1 и ВИЧ-2, свидетельствуют четкие, исчерпывающие и недвусмысленные факты, соответствующие строгим научным стандартам. Эти факты отвечают тем же критериям, что и при других вирусных заболеваниях, таких как полиомиелит, корь и ветрянка:
- Пациенты с синдромом приобретенного иммунодефицита независимо от места своего проживания инфицированы ВИЧ.
- В отсутствие лечения у большинства людей с ВИЧ-инфекцией через 5-10 лет появляются признаки СПИДа. ВИЧ-инфекцию обнаруживают в крови путем выявления антител или генных цепочек либо посредством изоляции самого вируса. Эти тесты настолько же надежны, насколько надежны любые тесты, предназначенные для выявления других вирусных инфекций.
- У людей, которым перелили ВИЧ-инфицированную кровь или кровепродукты, развивается СПИД, в то время как у людей, которым перелили незараженную или проверенную кровь, СПИД не развивается.
- Большинство детей, у которых развивается СПИД, рождены от ВИЧ-инфицированных матерей. Чем выше вирусная нагрузка у матери, тем выше риск того, что ребенок будет инфицирован. - Лекарственные препараты, блокирующие репликацию (размножение) ВИЧ в пробирке, также снижают вирусную нагрузку у пациентов и замедляют переход заболевания в стадию СПИДа. Taм, где лечение доступно, благодаря ему снизилась смертность от СПИДа более чем на 80 %".
Внимание общественности привлекло то, что один из самых видных исследователей ВИЧ/СПИДа, автор многих научных открытий в этой области, директор Национального института аллергии и инфекционных заболеваний США Энтони Фаучи не стал подписывать Дурбанскую декларацию. B интервью газете "Вашингтон пост" он так объяснил свою позицию: "Это все равно, что допустить саму возможность их ["СПИД-диссидентов"] правоты. Как если бы какая-то группа людей стала утверждать, что Земля плоская, а всем специалистам аэрокосмической отрасли пришлось бы делать заявление, что Земля на самом деле круглая. Это нелепо".
Морально-этические проблемы
Corruptio optimi pessima
(Падение доброго - самое злое падение)
Здоровый человек - самое драгоценное произведение природы.
Т. Карлейль
Стигма, дискриминация и права человека
Согласно Уставу Всемирной организации здравоохранения, здоровье - это состояние полного физического, душевного и социального благополучия, а не только отсутствие болезней и физических недостатков. B нашей культуре человек не несет ответственности за свой недуг; быть слабым и больным не унизительно, а скорее наоборот, заслуживает сочувствия, помощи. Заболевание оправдывает несостоятельность жизни.
Но это по Уставу. А в реальности все обстоит несколько иначе. По этой причине и в 2002, и в 2003 г. OOH объявляла, что темой Международного дня борьбы со СПИДом и кампании 2003–2004 г. остается "Стигма и дискриминация". Все это, конечно, произошло не просто так. Проблема стигмы и дискриминации стала основной сложностью в борьбе со СПИДом с самого начала эпидемии. Если понятие дискриминации хорошо знакомо читателю, то "стигма" является относительно новым, не всем еще хорошо известным термином. Слово стигма (от греч. stigma - пятно, знак) в древности применялось для обозначения метки или клейма на теле рабов или преступников. B настоящее время оно используется в значении чрезвычайно сильного социального ярлыка, навешиваемого на определенные категории людей, заставляя относиться к человеку только как к носителю нежелательного качества. Стигма - это всего лишь отрицательное отношение, а не какие-либо реальные действия, направленные против тех или других людей. Однако стигматизация людей с ВИЧ, по сути, порой мало отличается от клейма, которое выжигали на теле раба. А от стигмы до дискриминации - ограничения или лишения прав определенных категорий людей - всего один шаг.
Такое отношение к инфекционным больным возникло не во время эпидемии СПИДа, это давняя история, которая повторялась уже множество раз. И каждый раз серьезное инфекционное заболевание начинало осложняться не менее тяжелыми социальными последствиями: заболевших и их семьи начинали преследовать, изолировать и презирать. Результаты этих преследований были ужасны сами по себе. И тому множество примеров. Так, рассказывая об эпидемии бубонной чумы, Джованни Боккаччо писал: "Брат отрекается от брата, дядя от племянника, сестра от брата, жена от мужа. Более того, хоть это и кажется невероятным, отцы и матери отказываются посещать своих больных детей и ведут себя так, как будто они чужие".
В прежние времена больных проказой просто насильно изгоняли из общества. Они были вынуждены ходить в балахоне с колокольчиком на шее, чтобы оповещать звоном здоровых людей, которые могли к ним приблизиться. Шлейф страха, унижения и обвинения следовал многие века за больными сифилисом. Так, во многих больницах сифилис лечили с помощью регулярной порки, молитв и исповеди, причем прохождение такого "лечения" порой вменялось законом в прямую обязанность.
Времена изменились, но нравы меняются не так быстро. СПИД стал новым объектом повышенного негативного внимания общества. В представлении многих людей СПИД был и остается чем-то страшным, непоправимым, смертельным. И при этом еще во всех отношениях грязным и порочным. Поэтому совершенно ясно, что к нам с вами все это не имеет никакого отношения. Пусть там всякие наркоманы беспокоятся, гомосексуалисты тревожатся, проститутки оберегаются - вот у кого существует огромная проблема. А мы люди во всех отношениях приличные: иглой никогда не баловались, в сомнительные связи не вступали, правда, если припомнить… тьфу-тьфу, но ведь не на панели же! Так что нам бояться совершенно нечего. Ан все не совсем так. К сожалению, в условиях пандемии никто не может себя считать полностью застрахованным от инфекции. Теоретически случайное заражение ВИЧ и другими вирусами может произойти при понадобившемся по медицинским показаниям переливании крови и даже на безобидном приеме, например, у врача-стоматолога или у уролога во время эндоскопического исследования мочевого пузыря (цистоскопии), если использованный врачом инструмент не был достаточно тщательно стерилизован после ВИЧ-инфицированного человека. Мы не знаем пока в реальности таких случаев, но это вполне возможно при определенном печальном стечении обстоятельств. Так что на сегодняшний день проблема СПИДа - наша общая проблема. От нее никому не уйти, никто не может сказать: "Остановите Землю, я сойду!".
Иногда задается вопрос: почему же из всех ныне существующих инфекций и заболеваний именно ВИЧ/СПИДу так "повезло" на стигму? Причин несколько. Одна из них заключается в том, что для развития стигмы необходима соответствующая почва: незнание и страх. Если людям не хватает информации, то они восполняют эту нехватку, обобщая свой предшествующий опыт и изобретая ложные стереотипы. Если эти стереотипы связаны с чем-то, что пугает человека, то людям, которые обладают этим качеством, начинают приписываться негативные черты, поддерживающие существующие страхи. Люди подсознательно стремятся уберечь себя и своих близких от грозящей опасности, от той смертельной напасти, которую не увидишь взглядом, но имя которой теперь все знают.
Сейчас уже установлен целый ряд факторов, способствующих в обществе стигматизации людей с ВИЧ:
1. ВИЧ/СПИД - заболевание, угрожающее жизни, а тема смерти является запретной и пугающей в нашем обществе. Не в чести давно известный призыв memento mori (помни о смерти).
2. Часто люди, которые недостаточно знают о ВИЧ и его действии на организм, ассоциируют ВИЧ-инфекцию с очень плохим самочувствием и ужасным пугающим изменением внешности. Все уродливое страшит и отталкивает.
3. ВИЧ является инфекцией, а инфекций все традиционно боятся; способствует страху и изоляции незнание реальных путей передачи ВИЧ-инфекции.
4. Люди ассоциируют ВИЧ-положительных с теми, которые и до эпидемии ВИЧ стигматизировались в обществе: гомосексуалами, потребителями наркотиков, секс-работниками.
5. ВИЧ затрагивает тему секса, которая во многом табуирована и связана с различными моральными ограничениями, страхами, пороками, виной и т. п. При этом забывается, что для вируса никакого значения не имеет, была ли случайная сексуальная связь или это любовь на всю жизнь.
6. ВИЧ наиболее сильно затрагивает людей, которые чаще всего и без того дискриминируются, находятся в неравном положении в обществе: женщин, подростков, мужчин, практикующих секс с мужчинами, потребителей наркотиков и т. д.
Все эти факторы вполне понятны, понятно и почему большинство общества стигматизирует ВИЧ-положительных. Основная причина - неполное, а порой и искаженное знание о ВИЧ/ СПИДе. Самое печальное, что к больным СПИДом относятся по-разному даже в медицинских кругах. Кто-то считает проблему надуманной ("смотрите, сколько людей умирает от туберкулеза и гепатита и сколько от СПИДа - цифры несопоставимы"), кто-то считает, что проблема неразрешима, поэтому все приложенные усилия оказались напрасными.
Стигма является основной помехой при создании и осуществлении программ по борьбе с ВИЧ. Она с неизбежностью влечет за собой дискриминацию. И в этом главную роль играет социальная, экономическая и политическая власть. Дело в том, что каждый человек может навешивать ярлыки и стигматизировать любых других людей, но при отсутствии власти эта стигма не может стать своим реальным воплощением - дискриминацией. Дискриминация - это стигма, которая достигла своей практической реализации, стала реальным негативным действием. Дискриминация возможна только благодаря неравному распределению власти и контроля в обществе. Так, пациент может стигматизировать врачей, считая, что они все плохо относятся к ВИЧ-положительным и ничего не понимают в лечении. Подобные взгляды являются стигмой, но они не могут привести к дискриминации. Если же у врача есть стигма по отношению к пациенту с ВИЧ, то дискриминация тут же становится возможна. Например, такое отношение может исключать возможность пользования услугами системы здравоохранения для человека, живущего с ВИЧ/СПИДом, или может привести к увольнению с работы на основании того, что этот человек ВИЧ-инфицирован.
Стигматизация - многогранный процесс обесценивания человеческой личности. Формы стигмы и дискриминации, с которыми сталкиваются люди, живущие с ВИЧ/СПИДом, многообразны и сложны. Люди, пребывающие в страхе из-за собственного незнания, не только необоснованно преследуют ВИЧ-инфицированных, но и сами приходят в состояние возбуждения и нервозности и заражают этим состоянием других, также плохо информированных людей. Даже в цивилизованных странах, когда эпидемия только начиналась, распространялись нелепые мифы, поджигали дома больных. Негативное отношение общество выражает разными способами - это и оскорбления, обвинения, призывы к отказу в помощи. Иногда доходит даже до применения физической силы. В США, например, дискриминация ВИЧ-инфицированных и их близких достигла в свое время огромных масштабов. Для предотвращения общенациональной "охоты на ведьм" во многих штатах были созданы специальные комиссии по борьбе с дискриминацией и даже приняты законы, запрещающие и наказывающие дискриминацию в отношении ВИЧ-инфицированных и их близких. В 1992 г., чтобы окончательно уничтожить легальные возможности дискриминации, в Федеральный закон об инвалидах было внесено изменение, в соответствии с которым ВИЧ-инфицированные получали статус инвалидов, т. е. нормальных и полноправных граждан США.
В России отмечены пока не столь многочисленные случаи дискриминации. Но связано это скорее всего не с большей гуманностью и образованностью нашего общества, а с все еще относительно небольшим количеством ВИЧ-инфицированных. (Что будет дальше. Придется ли и России пройти через "истерию глупых", как назвал дискриминацию ВИЧ-инфицированных один американский журналист, - все зависит от всех нас.) Однако реальные примеры дискиминации уже имеются.
Сенека говорил: Longum iter per praecepta, breve et efficax per exempla - долог путь поучений, краток и успешен путь примеров. Вот несколько реальных историй, рассказанных на сервере "Я+Я".
История 1. В одной молодой семье муж на стороне заразился ВИЧ, но ничего об этом не знал. В результате он заразил ВИЧ свою жену. Выяснилось же это только тогда, когда жена рожала ребенка - у нас, как известно, теперь проверяют на ВИЧ всех женщин, обращающихся в женские консультации по поводу беременности или аборта. Ребенок у этой пары, к счастью, родился здоровым. Родители тщательно скрывали диагноз несколько лет, но шило в мешке не утаишь, и об их ВИЧ-инфекции стало известно. Мужа немедленно уволили с работы - а работал он инженером на шахте. Чтобы что-то зарабатывать, он устроился дворником, но вскоре заболел и умер. Жена осталась одна. И только через несколько лет решилась рассказать о ВИЧ-инфекции собственной матери.
История 2. Несколько лет назад в небольшом городке на юге России муж-бисексуал заразил свою жену. Медсестра местной больницы не удержалась и рассказала "новость" всему поселку.
После этого с ВИЧ-инфицированной семьей перестали разговаривать, в их доме стали бить стекла. С работы обоим пришлось уволиться. Маленькая дочка, не понимая, что происходит, то и дело спрашивала: "Мама, почему нас все так не любят?" Они не выдержали всего этого, бросили дом и хозяйство и переехали в Ростов, где сняли квартиру и "затерялись". Только там смогли вновь свободно вздохнуть.
История 3. Молодая ВИЧ-положительная девушка из Сибири умерла, оставив бабушке, своей маме, ребенка-сироту, который, по счастью, оказался здоровым. Городской санэпиднадзор сообщил главному врачу детской поликлиники, что мать ребенка была инфицирована. После этого ни в чем не повинного малыша не захотели принимать в детский сад, младшую сестру умершей девушки зачем-то потребовали перевести в другую школу, а бабушке предложили уволиться с работы.
История 4. B небольшом чеченском селе в семье было три здоровых дочери, а вот родившегося четвертым мальчика врачи заразили ВИЧ в больнице. Мало того, что в семье горе, так еще соседи узнали. Все от этой семьи отвернулись, обходили стороной, как зачумленных. Кто-то на всякий случай отравил их корову; видно, решили: раз в семье СПИД, то и корова больная. Так они и жили в изоляции, пока не началась война, и людей стали волновать иные проблемы.
Книгу "Взгляд изнутри", выпущенную Всеукраинской сетью людей, живущих с ВИЧ/СПИДом и международной организацией "Врачи без границ", предваряет такой крик души. "Люди! Я один из миллионов тех, кому сказали, что они здесь больше не нужны и смерть для них - лишь вопрос времени. Я ВИЧ-инфицированный… и, узнав об этом, многие из вас ставят на мне крест. Но почему?! Я ведь еще здесь, я еще с вами, и кто сказал, что я так просто сдамся. Нет! Наоборот! Я буду сражаться за каждый день, час, за каждую минуту своей жизни. Мне ведь всего двадцать. Я, может, только теперь и стал понимать, что такое жизнь. А мне уже отсчитали, сколько осталось! А я любить хочу, хочу сына и дочь. Хочу, чтобы меня любили. И я искренне верю, что все это будет в моей жизни. Но я не хочу при встрече с вами видеть в ваших глазах страх и жалость, а тем более ненависть. И я имею на это полное право, потому что я такой же человек, как и вы".
B прессе сообщалось, что в Москве соседи пытались повесить ВИЧ-положительного в его квартире. B Калмыкии, после известных случаев заражения детей, в домах, где живут их семьи, били оконные стекла. Жуткая история была рассказана в телепрограмме "Человек в маске". У одного ВИЧ-инфицированного ребенка заболел зуб. В СПИД-центре стоматолога не оказалось, и мать оставила своего малыша мучиться болью, так как побоялась обратиться в какое-нибудь другое медицинское учреждение. К сожалению, таких печальных историй становится все больше и больше. Может быть, и читатель уже сталкивался с подобным случаем.
Поскольку почти всегда раскрытие статуса людьми с ВИЧ подразумевает моральное осуждение ВИЧ-инфицированных, а порой и полный разрыв отношений с ними, люди, как правило, отрицают, что у них ВИЧ-инфекция, тщательно скрывают этот факт от окружающих. Они сознательно или бессознательно поступают согласно совету Сенеки: Alium silere, quod voles, primus sile (если хочешь, чтобы о чем-то молчали, молчи первым). Узнав диагноз, большинство из них начинает вести двойную жизнь, не желая открыть тайну перед всеми из опасения дискриминации, а порой скрывая ее даже от самых близких, боясь оттолкнуть их от себя и потерять навсегда. Многим ясно, что, к сожалению, благородный принцип ignoscito saepe alteri, nunquam sib - других прощай почаще, но никогда себя - редко находит место в нашей реальной жизни.
Одной из основных движущих сил эпидемии СПИДа считается гендерное неравенство. Существует два гендерных типа: биологический пол и социальный. Если с первым все понятно от рождения, то со вторым немного сложнее. Мы живем в обществе, где, к сожалению, главенствуют патриархальные ценности, - на первом месте мужчина, а женщине отводится второстепенная роль. Это имеет место, несмотря на все многолетние усилия достичь равенства между мужчинами и женщинами. Сложившееся веками разделение труда, специфические социальные функции, культурные стереотипы и т. п. во многом определяют и те возможности, которые у человека имеются, чтобы защитить себя от ВИЧ/СПИДа и справиться с его последствиями. Поэтому неоднократно подчеркивалось на разных уровнях следующая мысль: для того чтобы обратить вспять процесс распространения ВИЧ, необходимо обеспечить в полной мере реализацию прав женщин и наделить их такими же возможностями во всех сферах жизни, какие есть у мужчин. Между тем, как отмечается в недавно выпущенной публикации Международного альянса по ВИЧ/СПИДу, и некоторые мужчины тоже уязвимы к ВИЧ из-за гендерного неравенства. Тендерные нормы зачастую поощряют мужчин, которые стремятся доказать себе, что они "настоящие мужчины", к рискованным сексуальным поступкам. Более того, гендерные нормы часто не позволяют мужчинам обращаться за медицинской помощью или услугами в случае эмоциональных проблем.