12 января заходит ко мне медсестра: “Мы будем капать вам новую химию, но для того, чтобы сильно не болели губы, вам надо будет три часа сосать кубики льда, я его сейчас принесу”. Мне показалось, что медсестра спятила или мой английский не так уж хорош, как хотелось бы. Поэтому я попросил подключить переводчика (бесплатная услуга, предоставляемая по первому требованию). Если заказывать заранее, придет живой человек, если внезапно – его подключат через громкую связь на телефон. Когда переводчик повторил, что мне надо будет три часа сосать лед, чтобы не болели губы, я вернулся к мысли, что персонал больницы меня разыгрывает.
Но мне и правда принесли два ведерка льда. Только перед началом химии пришлось пройти еще через пару процедур. Сперва мне перелили тромбоциты, потом дали оксикодон (полусинтетический опиат, производимый на базе морфия). Затем добавили дексаметазон и противорвотное. Так тщательно меня не готовили ни к одной химии. Впрочем, я уже привык, что в США дуют на воду, независимо от того, обжигались ли на молоке. Зато откапались безо всяких проблем.
Завтра условный “день отдыха” – перерыв между концом химии по уничтожению моего костного мозга и вливанием донорских клеток. Моя сестра с пятницы дважды в день колет себе подкожные уколы специального лекарства, стимулирующего выработку стволовых клеток костного мозга. Они попадают в периферийную кровь, и во вторник утром, подключив специальный аппарат, всю кровь будут фильтровать, выделяя эти стволовые клетки. То есть для донора операции под наркозом с забором самого костного мозга уже не применяются (они нужны только в каких-то экзотических случаях). Донору достается другая “радость” – сильные боли в пояснице. Ведь активно работать костный мозг не привык, и когда его начинают стимулировать, он нервничает и болеет. Так что сестра с пятницы сидит на слабом, но обезболивающем.
Мне было так же весело на первой химии – в конце цикла для восстановления костного мозга надо колоть тот же самый препарат. Но меня забыли предупредить, что будут боли. В общем, вечером я один дома и вдруг падаю на пол. В шоке лежу на полу, корчусь от боли и думаю что-то вроде “Мать… мать… мать…” Потом пришла мысль: “Это, наверное, побочный эффект от укола”. Я пополз к инструкции от препарата и прочитал ее. И правда – побочный. Но в доме – никакого обезболивающего. Тогда я позвонил Маше: “Быстро купи в аптеке самое сильное обезболивающее и неси его мне”. А уже потом вспомнил, что к приходу жены поставил жариться картошку и пополз на кухню снимать картошку с огня, пока не случился пожар. По стечению обстоятельств дополз я в тот момент, когда картошечка стала приятно золотистой и ароматной. Так что ужин испорчен не был. А там и Маша пришла с кеторолом.
14 января трансплантация свершилась! Большое спасибо всем, кто помогал и помогает мне в этом непростом лечении. И спасибо Насте, ставшей моим донором.
16 января. Состояние ухудшается день за днем, но ухудшается планово. Так и задумано врачами: пока не начнет работать донорский костный мозг, организм, оставшийся без иммунной защиты, атакуют все возможные инфекции. Я слаб, большую часть суток сплю, нет сил даже читать. Мне продолжают капать лекарства, направленные на правильное приживление донорского материала. Врачи повадились пугать: заходят, убеждаются, что все не так уж плохо, и говорят: “Ну, это пока! Сейчас будет тяжелее!” Примерно неделю-пол – торы будет продолжаться провал, каждый новый день станет хуже предыдущего, и только потом наступит долгожданное восстановление.
Всегда сложно нырнуть, зная, что предстоит еще долго плыть. И всегда возникает сомнение: а хватит ли сил, доплыву ли я до противоположного берега? Но я раз за разом ныряю в очередные химиотерапии, понимая, что хуже всего – не делать вообще ничего. И поэтому у меня есть возможность пусть мучительно, но ждать восстановления и нормальной жизни. Если бы я не находил сил на очередной “нырок”, то ждать пришлось бы лишь неизбежного и печального конца.
Поэтому я хочу посоветовать всем – решайтесь, беритесь, впрягайтесь. Действие лучше бездействия. Обдуманное действие лучше, чем просто действие. Но иногда, когда ситуация пограничная и четкого решения не видно, лучше сделать задуманное, чем потом жалеть о несделанном. А если вы делаете что-то такое, в чем чувствуете поддержку других людей, чувствуете опору, то это вообще лучшее из того, что может быть на свете. Даже если своих сил не хватит – помогут те, кто захочет оценить красоту вашей картины, получившейся в итоге. Поэтому – только вперед!
7 января – 16 января 2014 года
Переход через ноль
Огромный контраст все-таки между тем, как в Самаре мне делали трансплантацию собственных клеток и теперь – в Нью-Йорке – трансплантацию от донора. Причем контраст неоднозначный, и я не до конца понимаю, что в нем плохо, а что хорошо. В Самаре перед тем, как поместить в чистый бокс, у меня изъяли все вещи и обработали их если не спиртом, то хотя бы ультрафиолетом. Самому мне дозволялось сидеть в боксе одетым только в трусы. Но мне заранее не сказали, сколько стерильных трусов потребуется на месяц. Узнал я об этом, когда уже был заперт в больнице. Их нельзя стирать, нельзя носить дольше суток. В общем, мне срочно требовалась оптовая партия, а никого вокруг нет – Маша была в Москве и работала. Я начал вспоминать телефонные контакты: мэр, вице-мэр, начальник департамента транспорта, министр транспорта области… В итоге трусами меня обеспечила корреспондент газеты “Комсомольская правда”. Мы с ней готовили материалы по транспорту и мило общались, так что, когда я рассказал ей о своей беде, она тут же вызвалась помочь.
В Нью-Йорке никто ничего не обрабатывал вообще. В чистый бокс тут родственникам дозволяется входить в любое время и даже ночевать в палате (для чего стоит отдельное раскладное кресло). Все требования – посетители надевают маски и стерилизуют руки. Уличную одежду надо снимать в “предбаннике”, а в уличной обуви можно входить – даже бахил нет (в США я вообще ни разу не видел бахил в медучреждениях). То есть тут упор делается на санитайзеры (специальные штуки со стерилизующей пеной), перчатки для медперсонала (за одну манипуляцию они могут сменить три пары перчаток), тщательную стерилизацию всех узлов капельниц и маски, которые носят все поголовно. Мой чистый бокс, несмотря на то что в нем окно было сломано и его ветер выбивал иногда, все же был и правда чистым. Тут расчет идет на какую-то иную тактику борьбы с инфекцией.
Еще контраст – потребности пациента. В США ненавидят боль. Принципиально и последовательно. В любом месте в любое время вы получите стакан воды, если он вам нужен, так же обстоит дело с обезболивающим. Стоит пациенту сказать: “Болит”, и пока не перестанет болеть, медперсонал не успокоится. В моей больнице есть Центр борьбы с болью, в котором сидят специалисты, способные при большом перечне противопоказаний или аллергий подыскать нужное обезболивающее. У меня сейчас очень болят горло и вся слизистая рта. Из-за отсутствия иммунитета там начали размножаться всевозможные бактерии и грибы. Я не могу есть твердую пищу, при каждом глотке жидкого – жуткая боль. Говорить из-за этого, к слову, я тоже уже не могу. Для борьбы с этой болью тут применяют наркотики. “Мы могли бы давать тебе парацетамол, но он маскирует высокую температуру, поэтому мы его не дадим”. И для того, чтобы я мог поесть, мне выдают коробку с наркотическим обезболивающим, подключенным к вене. А у меня кнопка – нажал, получил дозу. В Самаре было в некотором смысле проще: “Парацетамол мы тебе давать не можем, поскольку он маскирует температуру, так что терпи”. И ведь терпел.
Важная вещь – питание. В последних сериях “Во все тяжкие”, когда Уолтер Уайт прятался от всех, мне понравилось, что в его доме были коробки с Ensure. Это химическое соединение, которое содержит в небольшой коробочке семь граммов протеинов, 200 калорий и набор из 19 витаминов и микроэлементов. По виду напоминает сок. А если прочитать состав, то в первой строчке жирно: “Не содержит яблочного сока”. Зато много чего другого содержит (кислоты, какие-то соединения, микроэлементы), а в конце перечня опять жирно: “Содержит молочные продукты”. Ненатуральная пища, но единственная, которая может сейчас во мне поддерживать жизнедеятельность.
В Самаре было суровее. Ко мне пришла врач с флаконом для капельницы и сказала: “Это – четверть необходимых человеку для жизни белков. Ее мы будем вводить тебе капельницей. Остальных трех четвертей в больнице нет. И поэтому ты будешь есть суп из столовой или умрешь”. И самое удивительное – ел! Ну как ел – набирал в ложку, подносил ее к губам и высасывал бульон. И ничего, в общем-то справлялся.
Аналогично с таблетками. В Нью-Йорке уже на второй день сильных болей в горле и ротовой полости мне сказали: “Похоже, глотать таблетки ты не сможешь, заменим на внутривенные препараты”. И заменили. Всем таблеткам нашлась альтернатива. В Самаре было иначе – я просил заменить, но мне говорили, что нечем. И я глотал – ведь глотал же! Даже в самые плохие дни, когда толком не мог открыть рта, я все равно проглатывал таблетки. Вот и выходит, что сейчас я вовсе не “не могу”, а “не хочу”.
В Самаре было несколько дней, когда я откровенно помирал, а врачи пытались нащупать, какая именно инфекция меня убивает, но никак не могли. Весь тот месяц я общался с семьей только по скайпу, каждый раз стараясь выбрать такой момент для звонка, чтобы их не сильно пугать. Потом, когда брат вез меня в Москву, я его спросил, как это выглядело со стороны. И он сказал, что весьма прилично – никто особенно не волновался. “Это хорошо, – подумал тогда я. – Значит, мне удалось всех перехитрить”. А вот в Нью-Йорке не удается хитрить, потому что ко мне каждый день приезжает Маша, а Машу перехитрить, если речь идет о моем самочувствии, невозможно.
24 января врачи ищут у меня на теле раздражения кожи. Причем с лицами заядлых грибников. Я настораживаюсь после их очередной дискуссии: “Ну вот же сыпь. Да не сыпь это”, – и уточняю, чего ради они ее так жаждут. Оказалось, сыпь – наиболее частный побочный эффект приживания донорских клеток. Так что они ищут ее в качестве благого знака. В качестве первого подобного знака они уже нашли рост лейкоцитов с о до 0,2. Параллельно поиску такого рода радостей идет борьба за общее состояние организма… Сегодня с 39,8 °C возили на компьютерную томографию грудной клетки. Врач глянула на снимки – вроде неплохо. Описания будут позже. За три дня прибавил три килограмма, при том что не ел вообще. И не пил. Так-то, худеющие, природа гораздо разнообразней, чем мы о ней думаем. Проще говоря, у меня начались отеки водой, поступающей из капельниц, которые мне ставят. Задумаете худеть – никаких капельниц! В общем, все не без приключений, но в пределах генерального плана!
На текущий момент врачи считают начало приживания стволовых клеток свершившимся фактом, что подтверждает “переход через ноль” на анализе крови. Мне начали делать стимулирующие уколы, чтобы активизировать процессы роста. Сегодня дошли до неприличного уровня 1,7, так что теперь у меня есть какой-то иммунитет. На этом остановились, чтобы не спровоцировать реакции нового иммунитета против организма. Почти каждый день переливают обычную кровь. За разные типы клеток костного мозга отвечают разные “корешки”. Самый нежный из них – тромбоцитовый. Он будет дольше всех восстанавливаться. То есть о выписке можно будет говорить, глядя на динамику роста тромбоцитов без учета перелитых.
Сейчас выпали волосы. Точнее, посыпались. Завтра попробую повыдергать оставшиеся и смыть. Бриться при низких тромбоцитах нельзя. Я по-прежнему на полной голодовке – не ем, не пью. Очень болят язвы, высыпавшие на слизистой рта и глотки. Из-за этого колют обезболивающее. Сна нормального тоже нет – постоянно меняются капельницы, надо полоскать полость рта, что-то еще делать. Получается набор рваных лоскутов дня и ночи. Из-за слабости это добивает окончательно. На монитор не могу долго смотреть, больно становится. А так как упало зрение, не могу толком читать текст.
И еще раз огромное спасибо всем, кто меня поддерживает! Для тех, кому предстоит трансплантация костного мозга, всякие штуки вроде депрессии очень характерны в силу сложности и изнашивающей монотонности процедуры, а мне достаточно комментарии почитать или в Твиттер зайти – сразу все становится и легче, и приятней.
20 января – 27 января 2014 года
Фигурность
Миллион лет назад – в другой жизни. На ногах маленькие коньки, с ботинками, прошитыми для жесткости армейским ремнем. Жесткое крепление суставов стопы – залог успеха в фигурном катании: ни в коем случае нельзя допускать, чтобы нога мотылялась из стороны в сторону. А ботинки почему-то выпускали недостаточно жесткими, и их требовалось доводить до ума таким вот способом.
Я ступил на лед, прокатился метр и упал. Мне больно, лед, оказывается, твердый. Я не знаю почему, но вечером, в свете прожекторов, со стороны он кажется мягким, блестящим и упругим. На самом деле он очень твердый, но чтобы узнать это, надо сделать шаг и упасть. Первый раз упасть на коньках. Мне пять лет, из-за бортика ледового поля школы фигурного катания олимпийского резерва на меня смотрит мама. Я оборачиваюсь к ней, мне больно и хочется плакать, а она машет мне: “Иди вперед”. И я встаю на колено, потом на обе ноги, качусь еще пару метров и опять падаю.
Наша тренер – не то что тренер другой группы – не давала нам никаких поблажек, а вот соседи вышли, опираясь на стулья, которые катили перед собой. Мы же просто падали: дюжина детишек, впервые ступивших на лед. К концу бесконечного поля стадиона мы уже знали, что на коньках не надо ходить, как по земле, на них надо катиться, отталкиваясь кромкой лезвия. На обратном пути я упал всего несколько раз.
Фигурное катание – особая школа, где учат вставать и идти дальше после того, как упадешь. Это уже потом были городские соревнования, перебежки вперед, назад, вращения, “тулупы”, прокат обязательной программы под музыку. “Оставь варежки в сугробе на три круга” – специфическое наказание за халтуру и отсутствие старательности. И даже первые места, которые были важны для мамы на трибуне, но не для меня, мечтающего лишь о термосе с теплым чаем. Она волновалась, я – нет. В ту пору я был слишком хорош, чтобы думать об успехе или мнении окружающих. Мне просто нравилось кататься. Сейчас на месте катка школы олимпийского резерва в Воронеже построили многоэтажный жилой комплекс, а что стало с самой спортшколой, я не знаю.
В прошлый раз я вставал на коньки прошлой зимой, в Брайант-парке. Этот парк – небольшой кусочек общественного пространства в самом центре Нью-Йорка, в трех минутах ходьбы от Таймс-сквер. Летом там отдыхают на лужайках. Именно там придумали расставлять стулья и столики, а также сделать подключения для зарядки ноутбуков. Зимой там заливают каток. Он бесплатный – платные только камера хранения и прокат коньков. Там было немного людей, я просто зашел посмотреть, и сам, не понимая как, оказался в небольшой очереди за коньками напрокат. Тогда я только приехал в США, чтобы лечить рак, не знал и двух слов по-английски и совершенно не представлял размер своей ноги в дюймах. Мне все равно быстро подобрали коньки: одна беда – мужчинам невозможно взять напрокат фигурные коньки. Только хоккейные. Мне нужны “зубчики” для прыжков! А мужские фигурные коньки с зубчиками трудно отыскать даже в продаже, не говоря уж о прокате.
О том, что лед вовсе не мягко-упругий, а твердый, я вспомнил, первый раз оказавшись на спине. Я упал на нее и подумал: “О, боже! Ведь я могу и не встать”. Потому, что только после падения вспомнил, что лимфома “съела” у меня четыре позвонка. Это невероятное самодурство – вылезти на лед с травмой позвоночника и анемией от химиотерапии. Это невероятное самодурство – вылезти на лед и не кататься, как все, вдоль бортика, а пытаться исполнять элементы фигурного катания на хоккейных коньках после более чем десятка лет перерыва.
А еще это невероятное счастье – снова думать, что можно упасть, встать, упасть снова, сделать перебежку назад (ее проще делать, чем перебежку вперед), оттолкнуться от твердого льда и сделать хотя бы пол-оборота в воздухе, прежде чем сделать выезд, в то время как все вокруг просто “перебирают лапками” вдоль бортика. Невозможно ничем оправдать риск расстаться с жизнью, кроме острой, щемящей сердце памяти о том, что ты все еще живой, хотя болезнь и пытается запретить тебе так думать. Вкус жизни стоит риска смерти, а вкус победы стоит риска неудач. И да, возраст меня испортил, в Брайант-парке мне очень хотелось непременно сделать прыжок на льду, на зависть всем вокруг. Смешное и ненужное позерство!
Только что в вену ушли последние капли из пакета с красной кровью: гемоглобин после трансплантации костного мозга все еще не может восстановиться, и мне требуются переливания. На руке ярко-желтая бирка “Fall risk!” как напоминание, что я могу упасть, просто поднявшись с больничной койки. При низком гемоглобине и низких тромбоцитах такое падение может оказаться последним. Сегодня месяц с того момента, как я лежу в больнице на трансплантации костного мозга, и три года, как мне поставили диагноз “лимфома”. И я каждый день требую от врачей, чтобы меня скорее выписали, чтобы я мог отвязаться от капельницы и начать ходить своими ногами. Радиотерапия “залатала” шейный позвонок. Трансплантация костного мозга проведена успешно, без серьезных осложнений. Сегодня я смотрю по NBC, как на олимпийском льду Сочи-2014 катает программу Юлия Липницкая, и хочу опять встать на коньки. Удивительно, но я по-прежнему не хочу довольствоваться ничем, кроме нормального катания, перебежек, прыжков, “восьмерок”, – меня не удовлетворяет “обязательная программа” со штангой капельницы по круговому коридору в отделении онкологии.
Наверное, это потому, что меня с пяти лет учили падать, вставать, снова падать и не особо рассчитывать на то, что можно будет за что-то ухватиться. А еще потому, что это просто красиво, когда в свете прожекторов на блестящем льду кто-то отрывается от земли и пластично, с необыкновенной грацией, наплевав на законы земного притяжения, крутит прыжки и вращения.