Прочитав статью Фриса, Ласкер убедила чиновников администрации президента Никсона организовать национальную кампанию по информированию общественности о методах лечения гипертонии. Она основала организацию «За лечение гипертонии» (Citizens for Treatment of High Blood Pressure), которая убеждала общественность, что гипертония – это «тихий убийца». Она уговорила свою подругу, известную колумнистку Эппи Ледерер, написать о гипертонии. Мэри лоббировала в Конгрессе выделение финансирования на включение в программу школьного обучения курса по профилактике гипертонии, сотрудничала с фармацевтическими компаниями, всеми силами старалась донести информацию до врачей. В результате этой деятельности за несколько лет отношение населения США к проблеме гипертонии кардинально изменилось{118}.
Старания Ласкер, возможно, спасли множество жизней. Возможно, кому-то ее активность могла показаться и несколько преждевременной, если учесть, что в то время еще оставалось много нерешенных научных вопросов, связанных с гипертонией. Ласкер критиковали и за то, что она действует в ущерб другим видам, другим направлениям медицинских исследований (на деле же Ласкер мобилизовала правительство США и на борьбу с раком, хотя ряд современных ученых считают предпринятые тогда меры ошибочными{119}).
Важно признать само значение деятельности Мэри Ласкер, независимо от того, какими бы ни были ее намерения, пусть даже в чем-то и ошибочными, но даже эти ошибки говорят о ее выдающихся предпринимательских способностях.
Кампания Ласкер по борьбе с гипертонией является ярким примером активного маркетинга. Маркетинг не всегда предполагает подключение средств массовой информации. Сущность качественного маркетинга в том, чтобы каждый, кто мог сорвать ваши планы, сказав «нет», говорил «да». И если этого невозможно добиться, искать другие пути.
«Когда вы работаете на изменения, – объясняет Дрейтон, – необходимо по одну сторону расположить все этапы рабочего процесса, а ключевых участников – по другую. И планируя процесс работы, обдумать каждый шаг каждого из участников. Если кому-то из них не понравится то, что ему предстоит сделать, у вас возникнут проблемы».
Рассмотрим другую, менее заметную инновацию в американском здравоохранении, связанную с анестезией. В 1960–1980 гг. смертность от неправильного введения анестезии имела место в каждой 10 000-й операции. Если в США наркоз вводят 35 млн раз в год, это означает 3500 смертей из 7000, ежегодно наступающих в результате малозначительных процедур. В статье «Когда врачи ошибаются», опубликованной в New Yorker, доктор Атул Гаванде проследил, как анестезиолог Эллисон С. Пирс изменил положение дел в этой области{120}.
Пирс вырос в Северной Каролине, в начале 1950-х гг. окончил Школу медицины Университета Дюка. В 1960-е гг. он начал регистрировать смертельные случаи, произошедшие во время подачи наркоза. Его внимание к безопасности пациентов возросло после того, как его друзья привезли в клинику свою 18-летнюю дочь, чтобы ей удалили зубы мудрости, и она умерла во время подачи общего наркоза. Анестезиолог ввел дыхательную трубку в пищевод, а не в трахею – весьма распространенная ошибка у анестезиологов.
В 1972 г. Массачусетская центральная больница приняла в штат человека по имени Джеффри Купер, чтобы он разработал новое анестезиологическое оборудование. Купер часами наблюдал за работой врачей и обратил внимание на отсутствие стандартизации имеющегося оборудования: в половине случаев вращение ручки по часовой стрелке уменьшало концентрацию анестетика, в другой половине случаев – наоборот, увеличивало. Он беседовал с анестезиологами, пытаясь найти закономерности в том, почему были совершены ошибки. С помощью принятого в авиации метода анализа критических ситуаций, Купер изучил 359 типичных ошибок. Результаты своего исследования он опубликовал в 1978 г. в статье «Предотвращение ошибок в анестезии: изучение человеческого фактора»{121}.
Гаванде писал: «Исследование породило оживленные споры среди анестезиологов, но согласованных усилий по решению проблемы предпринято не было»{122}. В 1982 г. Эллисон Пирс был избран председателем Американского общества анестезиологов. После того как телеканал АВС выпустил сюжет об ошибках в анестезии, Пирс начал действовать в новом направлении. Он создал Комитет по безопасности пациентов и привлек к его работе уважаемых специалистов. Затем он объединился с Купером и убедил Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов составить перечень обязательных операций по проверке анестезиологического оборудования, снять серию видеороликов, посвященных теме обеспечения безопасности пациентов, убедил фармацевтические компании заплатить за распространение видеороликов по всем отделениям анестезиологии американских больниц. Потом Пирс вместе с Купером собрали 50 анестезиологов со всего мира в Бостоне на международный симпозиум. Сейчас подобные заседания проводятся два раза в год. Затем Пирс создал Фонд анестезиологической безопасности пациентов[7], который занялся сбором средств и организацией встреч с хирургами, медсестрами, анестезиологами, производителями анестезиологического оборудования, страховыми и фармацевтическими компаниями, правительственными чиновниками и высокопоставленными лицами Американской медицинской ассоциации. «Благодаря APSF мы могли работать без ограничений и соблюдения иерархии, – сказал мне Пирс. – Это было гораздо лучше, чем пытаться проводить изменения в рамках существующих консервативных организаций». APSF стал выпускать информационный бюллетень (сегодня у него 60 000 подписчиков), выделять гранты на исследования, связанные с проблемой безопасности пациентов.
В результате нагрузка на анестезиологов была снижена во избежание совершения ошибок вследствие усталости. Исключено было введение анестезии врачами после ночных дежурств, лечебные учреждения переоснастили новым оборудованием со стандартизированными шкалами, были добавлены защитные блокировочные приспособления. Применение устройств мониторинга для раннего выявления проблем стало безусловным стандартом. В итоге процент ошибок снизился, снизилось и количество страховых выплат. В 1995 г. Пирс, выступая на ежегодном собрании Американского общества анестезиологов, отметил, что было представлено 139 работ по теме «Безопасность пациентов». Еще десять лет назад такой категории даже не существовало{123}. К моменту, о котором говорил Пирс, уровень смертности из-за ошибок во время подачи наркоза снизился до одного из 100 000 случаев{124}.
Сегодня десятки организаций обеспечивают безопасность анестезии пациентов, пример APSF привлек внимание к проблеме обеспечения безопасности пациентов в других областях медицины, например в хирургии, терапии, акушерстве и гинекологии. «Произошел всплеск активности в этой области, – отмечает Пирс, который по сей день занимает должность исполнительного директора APSF и адъюнкт-профессора в Гарвардской медицинской школе. – А ведь целых 18 лет мы были совсем одни».
Глава 9. Какая вы мать? Эржебет Секереш, Венгрия: пансионы для инвалидов
В первые три месяца после рождения сына Тибора в марте 1976 г. Эржебет Секереш спала всего по два часа в сутки. Мальчик без конца плакал. Казалось, это не ребенок, а существо из другого мира.
Секереш показывала сына врачам, но то, что у него умственная и физическая отсталость, они определили только когда ему исполнилось почти два года. Позже поставили и диагноз – микроцефалия – аномально маленькая голова и сильная умственная отсталость. Врачи сомневались, что Тибор доживет до четырех лет.
Когда Тибор подрос, стало ясно, что он никогда не сможет говорить. По ночам его нужно было укачивать. Если Эржебет прекращала его качать, он начинал плакать. «Я чувствовала себя вконец измотанной. Не знала, смогу ли я вынести все это, – вспоминает она. – Все три года, с тех пор как поставили диагноз, меня охватывали только два чувства – апатия и страх».
Брак Эржебет начал давать трещину. Муж стыдился Тибора. Родители и родственники мужа почти не поддерживали ее. Все говорили Эржебет, что лучшим решением будет поместить Тибора в специальное учреждение. Им казалось, что для привлекательной, интеллигентной женщины пожертвовать своей карьерой и личной жизнью, чтобы посвятить себя уходу за неполноценным ребенком, – это безумие.
В поисках помощи Секереш часами пропадала в больницах и правительственных учреждениях Будапешта. Всякий раз, когда врачи осматривали Тибора или советовались друг с другом, они предлагали Эржебет подождать за дверью. Когда она просила показать медицинские заключения Тибора, они говорили: «То, что вам нужно знать, мы вам скажем». Однажды, когда она на несколько часов оставила Тибора в детском саду, ее отругали за то, что ее ребенок не умеет пользоваться горшком. «Что вы за мать?» – резко спросила воспитательница.
В 1982 г., когда Тибору исполнилось шесть лет, Эржебет Секереш почувствовала перемены в себе. Она поверила в то, что ее сын доживет до зрелых лет. Апатия пошла на спад, она стала глубже задумываться о его инвалидности. Она вспоминала о своей бабушке, счастливой, любящей женщине, которая была слепа от рождения, но руководила большим кооперативом. Когда Эржебет была молодой девушкой и работала вместе с бабушкой в саду, ей и в голову не приходило, что ее бабушка инвалид.
«Я стала думать о том, что значит для нас инвалидность Тибора, – вспоминает она. – Однажды я взяла бумагу и нарисовала таблицу с двумя колонками. В первой перечислила то, что Тибор никогда не сможет делать. Во второй сравнивала его ситуацию с теми, в которые попадают здоровые люди».
В левой колонке она написала: «Он никогда не женится», а в соседней – «Многие люди никогда не женятся». Ниже в левой колонке она написала: «Он никогда не научится готовить», а напротив – «Многие никогда не научатся готовить». Потом – «Он никогда не научится стирать одежду», а напротив – «Многие люди никогда не стирают одежду».
«Я начала понимать, что инвалиды отличаются от здоровых людей только тем, что не могут делать что-то из того, что могут обычные люди».
Эржебет Секереш и ее сын Тибор
Секереш – круглощекая грациозная женщина. Поначалу она кажется сдержанной. Она редко улыбается, но ее внимательные глаза говорят о том, что она всегда готова к сопереживанию.
До рождения Тибора она мечтала открыть свою гостиницу с пивным ресторанчиком на открытом воздухе, где гости чувствовали бы себя как дома. После того как Тибору исполнилось шесть лет, она стала мечтать о создании такого места, в котором ее сын чувствовал бы себя как можно лучше. В Венгрии тогда такого места не было. Государство предлагало помещать инвалидов в специальные учреждения. «Я знала, что мой долг – создать место для работы моего ребенка, – рассказывала Эржебет, – и помочь ему найти свое место в жизни». Но она сделала гораздо больше – создала сеть из 21 центра по всей Венгрии, которые обеспечивают профессиональную подготовку, дают возможность работать и социально адаптироваться более чем 600 инвалидов. Ее учреждения буквально потрясли систему, действовавшую до этого в стране, и бросили вызов стандартным практикам в этой области.
В октябре 2000 г. я посетил социальный дом «Пилишвёрёшвар», государственное учреждение для умственно и физически отсталых в пригороде Будапешта. Оказавшись внутри, я увидел узкую тесную прихожую, в которой мужчины и женщины бесцельно бродили туда-сюда в потрепанных больничных пижамах и халатах и бормотали что-то себе под нос. Их волосы были спутанны. Чувствовался запах пота, мочи, несвежего дыхания и сигаретного дыма. Хотя был полдень, многие обитатели социального дома лежали в постелях. Другие неподвижно сидели, глядя в пространство, кто-то следил за мной глазами, словно я был пришельцем с другой планеты. Одна женщина бросилась ко мне и стала громко петь, пока один из пациентов не оттолкнул ее. Я видел двух буйных больных, которых держали санитары.
Как сказала мне сопровождающая, в доме жили 111 пациентов: 71 женщина и 40 мужчин. Они обитали в тесноте, как лабораторные крысы, в помещении, изначально рассчитанном на 30 человек. В маленьких палатах стояло по десять двухъярусных кроватей. Стены были оклеены обоями с уточками и лошадками. Когда я спросил медсестру, почему в палатах обои как в детской (хотя все больные взрослые), она ответила: «Они по уму как дети».
Моя сопровождающая прошла мимо одной палаты. Я спросил, могу ли я войти в нее. Она поколебалась, но разрешила. В палате я увидел человека, сидящего в кровати-клетке на корточках, словно шимпанзе. В другом конце комнаты сидел человек, наполовину обмотанный бинтами, как мумия. «Этот пациент все время занимался бы онанизмом, если бы мы ему не помешали», – объяснила медсестра.
Следующая остановка была перед запертой комнатой в подвале, напоминавшей размерами кладовку для инструментов. Это была «комната свиданий», где пары могли уединиться.
В социальном доме
Мне стало ясно, что единственной функцией этого заведения является изоляция. Даже несмотря на наличие «комнаты свиданий», эмоциям пациентов здесь почти не уделялось внимания, не предпринималось никаких попыток развить их навыки общения или интересы. Казалось, пациентов не считали за людей. Если им все равно, в каких условиях они живут, зачем беспокоиться? Секереш сказала мне, что сексуальное и физическое насилие – явление нередкое в государственных учреждениях для умственно отсталых людей. У меня не было оснований не верить ей. Но в «Пилишвёрёшваре» проблема заключалась не в отдельных случаях насилия, а в общем насилии со стороны системы, которая сохранилась чуть ли не со средних веков.
В начале 1980-х гг., когда Тибору было шесть лет, Эржебет вступила в Ассоциацию инвалидов Венгрии, чтобы пытаться воздействовать на венгерское правительство с целью улучшить обслуживание инвалидов. Ей это казалась почти неосуществимой задачей: трудно лоббировать что-либо в условиях коммунистического режима. Кроме того, Секереш по складу характера была скорее ремесленницей, чем активисткой. Она была специалистом по керамике, занималась ковроткачеством, шила, даже одно время заведовала отделом одной из швейных фабрик.
Когда Эржебет сидела дома с Тибором, она подрабатывала швеей-надомницей. Каждую ночь, уложив Тибора спать, она в предрассветные часы шила постельное белье. Вступив в Ассоциацию инвалидов, Секереш стала помогать таким же родителям, как она, которые вынуждены зарабатывать себе на жизнь, хотя в коммунистической Венгрии это считалось незаконным. Эржебет сложилась с другими родителями, закупила материалы на заводе и разнесла их по домам. Когда работа была закончена, она собрала ее и распределила прибыль. Все это было нелегально.
В 1982 г. правительство Венгрии приняло закон, позволявший создавать частные промышленные предприятия, в том числе кооперативы и подрядные ассоциации{125}. В том же году в пригороде Будапешта Чоморе Эржебет наткнулась на заброшенный участок, прежде принадлежавший одному из сельхозкооперативов. Она обратилась к главе городского совета Чомора, а затем написала письмо в сельхозкооператив: «Я бы хотела построить на этом участке центр, чтобы молодые инвалиды могли работать, учиться и жить в человеческих условиях», – написала в нем Эржебет. И была просто поражена, когда руководство кооператива ответило на ее просьбу согласием. Она решила: «Я сделаю все, что от меня зависит. Иначе что я за человек?» Эржебет организовала рабочую группу из родителей детей-инвалидов, включила в нее и людей со средней степенью инвалидности. Но она быстро распалась. Тогда Эржебет собрала еще одну группу. Та тоже распалась. Она собрала третью группу. И эта распалась. Каждый раз, когда это происходило, Эржебет впадала в депрессию. Но каждый раз снова собиралась с силами, чтобы попытаться еще раз, напоминая себе: «Если я сдамся, что будет с Тибором?»
Наконец из молодых людей со средней степенью инвалидности и родителей детей-инвалидов была собрана четвертая инициативная группа.
За три года мало что изменилось. В юридическом плане у них было мало возможностей для ведения бизнеса, поскольку оптовой торговлей (а именно в этом и состояла экономическая цель будущего центра) в социалистической Венгрии могли заниматься только государственные предприятия. Но Секереш внутренне чувствовала, что грядут перемены. Она познакомилась с сотрудниками министерств социального обеспечения, здравоохранения, труда и занятости, встречалась со специальными педагогами, директорами заводов, изучала виды работ, которые подходят для людей с психическими, слуховыми, ортопедическими нарушениями и болезнями органов зрения. Тем временем в 1986 г. венгерское правительство приняло закон, разрешающий малому бизнесу заниматься и оптовой торговлей{126}.
Тибору исполнилось девять лет. Он требовал круглосуточного внимания. Если Секереш собиралась воспользоваться новым законом, то, чтобы вплотную заняться организацией кооператива, ей пришлось бы найти место, где Тибор мог бы жить. «Я устала настолько, что уже не могла круглосуточно ухаживать за ним», – сказала она.
Все предлагавшиеся варианты Эржебет очень смущали. В одном учреждении была одна медсестра на сотню больных. В другом она почувствовала неприятный запах уже у ворот. В конце концов она нашла, казалось бы, то, что нужно, в небольшом поселке к северу от Будапешта.
В ее планах было строительство производственного корпуса и дома, в котором под наблюдением могли бы жить Тибор и другие инвалиды. Получив стартовый капитал от двух организаций инвалидов, Секереш основала «Промышленный союз». Эржебет специально выбрала как можно более прозаичное название, чтобы не привлекать лишнего внимания со стороны властей.