В ее планах было строительство производственного корпуса и дома, в котором под наблюдением могли бы жить Тибор и другие инвалиды. Получив стартовый капитал от двух организаций инвалидов, Секереш основала «Промышленный союз». Эржебет специально выбрала как можно более прозаичное название, чтобы не привлекать лишнего внимания со стороны властей.
В течение трех лет дела продвигались черепашьими темпами. «Была только работа, работа, работа и больше ничего, – вспоминает Секереш. – У нас был участок земли, но не было денег, чтобы что-нибудь построить на нем».
Затем, в 1989 г., после бесконечных обращений в министерства социального обеспечения, труда и занятости, финансов, в различные фонды, компании и к отдельным людям «Промышленный союз» наконец получил первое финансирование от Министерства социального развития Венгрии.
«Я всегда говорила людям: “Если вы действительно верите в то, что вы собираетесь сделать, упорно продолжайте делать это. Потому что, если бы я сдалась в 1989 г., ничего бы не было”», – сказала мне Эржебет.
Финансирование – субсидии на трудоустройство инвалидов – позволило ей привлечь большее количество инвалидов, построить небольшой жилой комплекс, открыть магазин, купить швейные машины, ткацкие станки, начать производство ковров и керамики. Она также освоила еще один земельный участок сельскохозяйственного назначения, построив на нем птицеферму.
Подруга Эржебет Жужа Ола, возглавлявшая биотехнологическую компанию, давала консультации по вопросам управления. Еще двое друзей Эржебет, работавших в банке, Иван Гора и Нора Козма, помогли разобраться с финансами. Бела Правда, мастер на все руки, имевший опыт работы с инвалидами, стал техническим консультантом Эржебет.
Секереш и Правда сосредоточились на формировании бригад рабочих. Они разделяли работы – ковроткачество, керамическое производство, шитье – на операции, посильные людям с разной степенью инвалидности. Они поняли, что формирование таких бригад – дело тонкое. Они должны быть устойчивыми, так как у умственно отсталых людей чрезвычайно высока потребность в предсказуемом образе жизни.
А конфликты были неизбежны. Некоторые члены «Промышленного союза» провели годы в лечебных учреждениях и не были социально адаптированы. Среди них были и глухонемые, которые никогда не учились языку жестов. Однако Эржебет Секереш вскоре обнаружила, что официальным отчетам из казенных медицинских учреждений нельзя безоговорочно доверять. В частности, об одном глухонемом члене «Промышленного союза» в отчете говорилось, что он имеет «неисправимые садистские наклонности». Менее чем через год все его проблемы с поведением исчезли.
Процесс формирования бригад занял много времени. Необходимо было завоевать доверие. У их членов нужно было развить основные социальные навыки. «Люди попали в совершенно другую среду, – вспоминает Секереш. – Они не были представлены миру, а мир не был представлен им. В лечебных учреждениях нельзя никуда уйти, нельзя образовать пару. Здесь же всем дается много свободы. Здесь нужно стать частью сообщества».
Когда возникали проблемы, Секереш собирала всех, чтобы решить проблему сообща. Например, если член сообщества вел себя оскорбительно по отношению к женщинам, другие жители отказывались общаться с ним, пока он не изменит свое поведение. Это работало.
Обучение сообщества инвалидов самоуправлению требовало много усилий. Конечно, было бы легче держать больных под контролем, просто давая им транквилизаторы, но Секереш отказалась это делать.
Первым крупным заказом для «Промышленного союза» был договор на сборку комплектов антенн для венгерской армии. Считая, что хорошая репутация, основанная на высоком качестве производимых товаров, позволит привлечь больше заказчиков и изменит общественное мнение об инвалидах, Секереш тщательно контролировала производство.
По мере того как после 1989 г. экономика Венгрии становилась все более рыночной, сфера деятельности «Промышленного союза» расширялась. Союз заключил договоры на сборку зажимов для занавесок, патронов для ламп, на раскрашивание декоративных тарелок, разделение перфорированных листов открыток и вкладывание их в конверты, сбор аптечек для школ, ковроткачество, пошив одежды и изготовление веников.
Один из членов «Промышленного союза» учится собирать зажимы для занавесок
Сотрудники пытались всячески поддерживать занятость обитателей. «Если кажется, что кто-то устал или заскучал, – объясняет Секереш, – мы пытаемся упростить или усложнить работу в соответствии со способностями и склонностями человека». Но у обитателей «Союза» были стимулы работать, даже когда не хочется. «Так же как я и вы, – сказала Секереш, – инвалиды знают, что, если они не будут работать, не будет денег».
Однажды во время посещения одного из специальных учреждений Секереш заметила инвалида, несшего кружку. «Здесь у нас сразу понятно, что, если кто-то несет кружку, значит, он хочет пить, – пояснила она. – Но там, когда инвалид дает сотруднику государственного учреждения для инвалидов кружку, тот думает, что это игра, и возвращает кружку обратно. Так повторяется несколько раз, в конце концов инвалид очень расстраивается, и в итоге над ним совершают насилие: дают успокоительное и укладывают на смирительную кровать».
Почему этому сотруднику не приходило в голову, что человек хочет пить? «Потому что персонал подобных учреждений считает, что инвалиды в корне отличаются от них», – утверждает Секереш. «И когда я задумалась об этом, – добавила Эржебет, – то поняла, что в этом заключается главная проблема. Иначе как можно оправдать то, что инвалидов держат взаперти без права на свободу и частную жизнь? У нас у всех одни и те же потребности. Но умственно отсталым людям труднее выражать свои чувства. Они расстраиваются, эмоции накапливаются, и, когда у них случается срыв, все говорят: “Он же инвалид. Чего еще от него можно ожидать?”»
Инвалиды могут вызвать у других людей сильные эмоции. Эржебет заметила, что многие смущались в присутствии Тибора. Другие преисполнялись жалости. Третьи инстинктивно отстранялись от него, как будто инвалидность заразна. Но Секереш обнаружила, что некоторые ведут себя в присутствии Тибора совершенно естественно, уважительно обращаются с ним. Этим людям присуща развитая эмпатия, гибкость мышления и то, что Секереш называет «внутренним стержнем».
Для всех, кто работает с инвалидами, эти качества очень важны. В государственных учреждениях этому не уделяли внимания. В «Промышленном союзе», когда Секереш наняла помощников (так их назвали сами обитатели учреждения Эржебет), сотрудников, которые руководят работой групп и помогают обитателям, этим факторам уделялось первостепенное внимание, значительно большее, чем профессиональной квалификации или опыту работы. Секереш избегала принимать на работу людей с опытом работы в государственных учреждениях, потому что считала, что им будет трудно изменить свое отношение к инвалидам. Она также обнаружила, что специальные педагоги, социальные работники и медики необходимы для решения конкретных локальных проблем, но отнюдь не для ежедневной помощи.
«Инвалиды нуждаются в профессиональном уходе далеко не каждый день. Им больше нужна любовь, нежность, материнская забота, кто-нибудь, кто поиграет с ними в футбол или поможет что-либо сделать».
«Почти любой навык, включая знание языка жестов, можно приобрести в процессе работы, но не “сильный внутренний стержень”», – говорит Эржебет.
Нужно было только понаблюдать несколько дней за сотрудником, чтобы понять, подходит ли он для этой работы. Секереш разработала стандартную трехнедельную программу обучения в процессе работы. После этого следовал трехмесячный испытательный срок, во время которого новые сотрудники работали вместе с опытными коллегами. Каждый день «помощники» должны были писать отчеты в свободной форме о том, что они сделали за день. Секереш внимательно следила за малейшими недочетами.
Однажды, например, ее помощник записал: «Золи потратил три дня на этой неделе на просмотр телевизора, хотя не должен был так много смотреть его». Замечание было сделано по ходу дела, но оно встретило резкую критику со стороны Эржебет.
«Подумай, – сказала она помощнику, – если тебе никто не указывает, как надо проводить свободное время, почему ты считаешь себя вправе указывать инвалиду, как ему проводить его досуг? Попытались ли вы предложить ему развлечение получше, чем телевидение?»
Одним из тестовых испытаний было наблюдение за тем, как помощники исправляют свои ошибки. «Если помощник совершает ошибку и это сказывается на инвалиде, он должен извиниться перед ним, – говорит Секереш. – Некоторым людям очень трудно это сделать. Но если они не могут извиниться, им здесь не место».
По прошествии трехмесячного испытательного срока помощники решали, оставаться ли им в сообществе, а само сообщество – хочет ли оно оставить его. «Сообщество очень хорошо определяет тех, кто может управлять им», – говорит Секереш.
В католическом приюте Тибор сначала жил в одной комнате с тремя другими мальчиками. Но со временем в комнату подселяли все больше и больше людей, и вскоре там было уже 9 мальчиков. Ребятам уделялось мало индивидуального внимания. Хотя на 200 обитателей приюта приходилось 200 сотрудников, большинство из них занималось административной работой, техническим и медицинским обслуживанием. Соотношение обслуживающего персонала и обитателей составляло 1 к 14 днем и 1 к 70 ночью. Моральный уровень персонала был весьма низким. Иногда вечерами весь персонал одновременно уходил на ужин. Один из сотрудников часто дразнил Тибора, говоря, что его мать не придет в тот день, когда он ждал ее. Однажды Секереш даже застала Тибора плачущим в своей комнате.
Когда Тибору было 13 лет, он упал и порезал себе голову. Рану, на которую наложили 32 шва, толком не промыли, последовавший абсцесс чуть не убил его. В другой раз мальчик упал и сломал бедро. В течение двух дней его никто даже не удосужился должным образом осмотреть.
Несчастные случаи, как утверждает Секереш, были следствием жизни Тибора в переполненной комнате, в обстановке, провоцировавшей хроническую фрустрацию и постоянные вспышки насилия.
«Я никогда не прощу себе того, что отдала Тибора в это учреждение, – сказала мне Секереш. – Хотя, по сравнению со многими другими, ему еще повезло. Он получал лучший уход, который только был возможен в то время в подобных учреждениях, но все равно это было ужасно».
В 1994 г. венгерское правительство приняло закон, разрешающий частным фондам финансировать интернаты. Секереш еще до этого, с 1990 г. обеспечивала инвалидам крышу над головой, но делала это с большой осторожностью. Теперь ситуация изменилась, и она выбила государственное финансирование для строительства нескольких квартир и двух небольших домов для инвалидов, в один из которых в 1995 г. переехал и Тибор.
Дом Тибора напоминает коттедж в швейцарском стиле со сводчатым потолком и деревянными балками. Он живет вместе с пятью другими инвалидами и двумя помощниками. На первом этаже – шесть отдельных комнат, гостиная, столовая и кухня. Там есть диваны, шкафы, комнатные растения и телевизор. Позади дома находится открытая веранда с видом на поле.
В приюте, в котором раньше жил Тибор, у него развилось компульсивное поведение: он раскачивался, заламывал пальцы, делал внезапные хаотичные движения. Спустя несколько месяцев, проведенных в новом доме, поведение юноши нормализовалось. «Тибор начал заниматься простыми домашними делами, а затем во время работы в центре избавился от привычки бесцельно бродить туда-сюда, как это делают многие люди в государственных учреждениях для инвалидов», – сказала Секереш.
«У него также развилось чувство личного пространства», – добавила она. Как Эржебет узнала об этом?
«Однажды мать Габи пришла к нам домой, – объясняет Секереш. (Габи – один из соседей Тибора). – Тибор был в своей комнате, стоял у окна и любовался прекрасным летним днем. Мать Габи сказала: “О, бедный! Тебя оставили совсем одного!” Вошла в его комнату и начала с ним говорить. Тибор мягко, но настойчиво выставил ее из комнаты и закрыл за ней дверь».
По мере того как слава о Союзе распространялась по стране, список тех, кто ждал получения места в нем, стал длиннее в несколько сотен раз. «Родители приходили со своими 20–30-летними детьми-инвалидами, – рассказывает она. – Они буквально с замиранием сердца ждали, что мы поможем им, но мы были вынуждены отправлять их назад».
В 1993 г. Секереш решила начать обучать работе с инвалидами других. Она начала с людей из листа ожидания, чтобы посмотреть, есть ли среди них те, кто хочет создавать подобные центры для инвалидов. Она приглашала в «Союз» людей с высокой мотивацией. Вместе с Белой Правдой они начали путешествовать по Венгрии, помогая людям собирать средства и организовывать рабочие группы.
Секереш утвердила четкие принципы взаимодействия новых групп с «Промышленным союзом». Группы, обращающиеся за помощью, могли создавать центры в соответствии со своими возможностями, организовывать на их базе любые производства, какие посчитают нужными. Основной их задачей должна быть помощь инвалидам в организации самостоятельной жизни, но при этом в как можно более тесном взаимодействии с обществом. Внимание центров должно быть сосредоточено на интересах инвалидов, а не на их сотрудниках, что означает, что потребности инвалидов должны всегда брать верх над потребностями сотрудников.
«Наиболее важным качеством для тех, кто организует эти центры, является искренняя преданность своему делу», – говорит Секереш.
С 1994 по 1996 г. Эржебет Секереш помогла открыть семь новых центров помощи инвалидам по всей Венгрии. С 1994 г. она начала также помогать ряду людей с умеренной степенью инвалидности перейти к самостоятельной жизни.
Это была совершенно новая задача. Первый житель общины, попытавшийся жить за пределами ее территории, в обычной квартире, не смог справиться с возникшими проблемами и скоро вернулся в «Промышленный союз». Со временем Секереш разработала особую модель, в которой один инвалид живет с двумя здоровыми людьми – сотрудниками, членами семьи или помощниками, которые, в свою очередь, проходят обучение, постоянно консультируются и поддерживаются Союзом. Впоследствии множество инвалидов, прошедших такую адаптацию, получили работу за пределами Союза – в ресторанах, пекарнях, прачечных.
По мере роста сети Союза Эржебет Секереш осознавала, что он может стать чем-то большим, чем небольшие разрозненные центры, может оказать существенное влияние на всю государственную систему помощи инвалидам. В то время как многие сторонники оказывали «Промышленному союзу» поддержку, медицинские работники в основном оставались безучастными. Секереш критиковали за то, что она якобы вмешивается в область, находящуюся вне ее компетенции. «Они не приводили контраргументов, – вспоминает она. – Вместо этого мне говорили: “Что вы знаете? Вы же не профессионал. Вы просто мать инвалида”». Секереш поняла: чтобы изменить отношение общества к инвалидам, необходимо показать, что можно успешно руководить крупным центром, в котором работают люди с ограниченными возможностями.
В 1997 г. Секереш позвонила Джоди Дженсен, которая была представителем Ashoka в Венгрии. Ashoka к тому времени только начинала работать в Центральной Европе и искала социальных предпринимателей. Когда Дженсен, у которой была дочь-инвалид, посетила центры Секереш, она была поражена тем, чего они достигли. «Большинство людей в странах Центральной Европы ждали политических изменений, чтобы они могли начать заниматься подобной работой, – вспоминает Дженсен. – Но Эржи начала действовать еще до того, как закончился переходный политический период. Она не могла ждать. Она должна была выстроить стратегию, чтобы обеспечить будущее своему сыну. Быть социальным предпринимателем при коммунистическом режиме, а тем более работать с инвалидами – я считаю, это поразительно».
Используя государственные субсидии, предназначенные для повышения уровня занятости инвалидов, а также стипендию Ashoka, Секереш начала строить новый жилой и производственный комплексы для инвалидов в соответствии со своими представлениями – с квартирами, мастерскими, теплицами, ресторанами и дискотеками.
Одним из самых необычных моментов для меня во время работы над этой книгой стало посещение центра Эржебет Секереш в Чоморе, куда я приехал менее чем через час после визита в социальный дом «Пилишвёрёшвар». У меня остались незабываемые воспоминания о том, как я прогуливался по главному зданию и видел, как люди, одетые в джинсы, брюки и юбки, занимались своими делами и ясно видели цель своей деятельности. Секереш сказала мне, что жители этого центра имеют те же степени инвалидности, что и обитатели «Пилишвёрёшвара». Но здесь они выглядят как вполне обычные полноценные люди. Без пижам их было трудно отличить от сотрудников. В главном здании ощущались покой и легкость. Один из сотрудников сказал мне: «Дух Эржи наполняет эти стены!» Это ощущение создавал солнечный свет, цветы, венгерская поп-музыка, доносящаяся из одной из мастерских. Перед тем как начать строить центр, Секереш отклонила четыре проекта, предложенные архитекторами. «Я хотела, чтобы центр был наполнен светом», – повторяла она снова и снова. Глядя из одного конца просторного холла в окно, можно увидеть золотое пшеничное поле за деревней Чомор.
Пока я был погружен в свои записи, два диджея попросили меня отойти в сторону – я мешал им подключать микрофоны и свет.